Wij samen. 1 team, 1 taak. Altijd.

We leerde elkaar kennen en werden stapelverliefd. Zo’n liefde waar je van weet dat het voor altijd is. Het ‘En ze leefde nog lang en gelukkig’ soort liefde. Makkelijk en zorgeloos is het eigenlijk niet vaak geweest, maar toch bleek onze liefde keer op keer sterker dan alle tegenslagen.

Mensen vragen meer dan eens hoe onze relatie stand houdt onder deze omstandigheden. De enorme zorgen waar je beide op een andere manier mee omgaat, het chronische slaapgebrek wat je niet altijd vriendelijker maakt tegen elkaar, alles wat geregeld moet worden terwijl er altijd tijd ontbreekt, het regelmatig apart slapen zodat 1 van ons kan slapen en de ander voor Jens zorgt en het te vaak ontbreken van tijd als stel omdat onze rol als ouders alles van ons vergt. Toegegeven, niet de ideale omstandigheden voor een goed huwelijk. Toch hebben wij dat wel, kijken we elkaar regelmatig aan en concluderen dan dat we ondanks alles gelukkig zijn. Dat hoe slopend de situatie ook is, nog steeds onze liefde voor elkaar en voor Jens op de voorgrond staat. Dat we samen zijn, niet omdat we daar toen voor gekozen hebben, maar omdat we daar iedere dag opnieuw voor kiezen. Omdat we samen willen zijn.

Hoe we dat doen? Door een team te zijn. Samen te werken en elkaar te willen blijven begrijpen. We blijven áltijd in gesprek en we onthouden áltijd wat onze basis is. Want die basis is sterk, die basis is onze liefde. We herinneren elkaar er aan dat we niet boos zijn op de ander als we onredelijk zijn, maar dat we boos zijn op de situatie. We troosten elkaar en als een soort vanzelfsprekendheid wisselen we elkaar af. Wanneer het voor de 1 even niet meer gaat is de ander sterk genoeg om dat op te vangen, om vervolgens de rollen om te draaien. Verdriet mág er zijn. Want het is echt niet altijd gezellig en leuk, maar het is wel altijd samen. We kunnen nog steeds samen lachen, samen huilen, samen genieten en samen aanpakken. Samen lief en leed en samen in voor en tegenspoed. Ons gezin, waar we beide net zo hard voor gaan. Waar we alles voor zouden geven.

Wij samen. 1 team, 1 taak. Altijd.

Het is stil. Letterlijk. De tv staat uit, Jens slaapt even en Axel is voor het eerst sinds onze vakantie weer werken. Voor het eerst sinds de opname in Nijmegen is het stil om me heen. En dan zou je denken, heerlijk! Genieten van die rust! Maar niets is minder waar. De stilte geeft me tijd en ruimte om na te denken. Het huis is opgeruimd en ik kan zo gauw niets bedenken om te doen om maar te kunnen doorgaan, zonder na te denken. Wat maakt dat mijn hoofd overuren draait, de tranen in mijn ogen staan en ik me intens alleen voel in mijn verdriet. De stilte valt me aan, maakt me bang. De stilte zorgt dat dat gevoel wat ik vorige week woensdag zo diep heb weggestopt hard zijn best doet er weer doorheen te komen. Dat gevoel van complete machteloosheid en angst, intens verdriet als ik toelaat wat er allemaal gebeurd en gezegd is met en over ons mannetje. Levensverwachtingen, mogelijke diagnoses of juist het missen daarvan, alles komt in deze stilte terug. Dat gevoel herkent mijn kwetsbaarheid in de stilte en doet er alles aan te vechten tegen mijn kracht. Met alles wat ik in me heb probeer ik dingen te doen, bezig te blijven, weg te drukken en te ontwijken. Maar het weet me te vinden en krijgt me te pakken. En dat maakt mij dan weer stil. Weggekropen in het hoekje van de bank laat ik mijn tranen lopen. In stilte voel ik wat ik niet voelen wil. Ik laat de angst, die verlammende angst, over me heen komen en ik stop voor even met vechten. Tot Jens begint te huilen, en daarmee de stilte om me heen verbreekt. Ik sta op, veeg mijn tranen weg en neem deze kans om door te gaan zonder na te denken. Ik ga bij hem liggen, houd hem vast, fluister hoeveel ik van hem houdt en dat hij lekker mag gaan slapen. Zijn handje in de mijne. ‘Mama past op jou, het is goed, doe je oogjes maar lekker dicht. Ik blijf bij je.’ En daarmee troost ik niet alleen hem, maar ook mezelf.

Wij hebben altijd gezegd dat ook een kindje dat niet gezond is meer dan welkom is bij ons, dat we liefde genoeg te geven hebben en hier altijd voor zouden gaan. Nog voor ik zwanger was hebben we dit naar elkaar uitgesproken. We vonden een test om iets op te sporen of uit te sluiten dan ook niet nodig.
Ik denk alleen wel dat je zoiets makkelijk zegt, er van uit gaande dat het toch niet gebeurd, want hoe groot is die kans?
Niet dat dat maakt dat ik minder achter deze uitspraken sta, absoluut niet. Maar ik denk dat ik er wel te makkelijk vanuit ben gegaan dat het toch niet zo zou zijn.

Ik had wel angsten, zoals iedere zwangere vrouw, maar ik ging er niet écht van uit dat het ons zou treffen. Je weet dat het reële angsten kúnnen zijn, je denkt er over na en staat er bij stil, piekert er zoals iedereen nachten over. Maar toch vraag ik me af in hoeverre ik tijdens deze uren piekeren er écht bij stil stond dat het zou kunnen gebeuren.

Op een of andere gekke manier zie je op tegen de bevalling, is dat een soort ijkpunt. Als het maar gezond is, als alles maar goed gaat, als ik dit kindje maar levend en wel, zonder kleerscheuren, in mijn armen houd straks. Als er maar niks gebeurd wat het leven van dit kindje in gevaar brengt.

Als, als, als..

Deze angsten bereikten bij mij het hoogtepunt toen mijn gynaecoloog in de OK de woorden uitsprak: ‘dan zijn we klaar om te beginnen’. doemscenarios vlogen in het rond in mijn hoofd en gedachten gingen alle kanten op. Minuten leken uren te duren en er leek maar geen einde aan te komen. ‘daar is hij’. Mijn gynaecoloog hield hem omhoog en ik wist dat wat hij daar in zijn handen droeg vanaf dat moment nog meer bij mij hoorde dan hij voorheen al deed.

De angsten kregen nog even vrij spel. Jens ademde niet goed door en werd vrij snel bij me weggehaald. Dat moment, dat je daar ligt en niets kan, wetende dat ze ergens anders bezig zijn met wat jij 9 maanden lang bij je hebt gedragen en hebt voelen groeien en bewegen, is zo machteloos. En daar waren ze weer..

Als, als, als…

Vrij snel was hij bij me op de verkoeverkamer. Ik kon hem niet vasthouden omdat hij geholpen werd met ademhalen, maar hij was bij me. Hij was er, en op wat opstart problemen na, gezond! De dagen daarna in het ziekenhuis, en eigenlijk de weken daarna thuis ook, verliepen in een roes. We waren dolverliefd op dit mannetje en trots op elkaar en hem. Wat een liefde, wat een geluk!

Toen de waas van het overweldigende geluk wat op trok, kwam er ook weer ruimte voor nieuwe angsten. Ik denk dat iedere jonge moeder zal beamen dat er momenten zijn waarop je naar zo’n hummeltje kijkt en denkt, als er iets met jou zou gebeuren weet ik niet hoe ik dat zou overleven. Je leest verhalen over moeders met zieke kindjes anders dan voorheen, reclames van kinderen uit oorlogsgebieden komen anders bij je binnen dan toen je deze liefde nog niet kende. Je belooft dit kleintje meermaals het te beschermen met alles wat je in je hebt en angsten wuif je weg, want niets is eigenlijk belangrijker dan het hier en nu.

Zo af en toe staken ze de kop op. Wat als hij ziek wordt? Als hij stopt met ademen? Als hij een ongeluk krijgt? Ongelukkig wordt? Ik maande mezelf tot rust. Hij was er, gezond en wel. Geniet. Maar toch, je weet het nooit. Ik vertelde mezelf dat het niet uit zou maken. Dat die oerkracht die ik voelde genoeg was alles aan te kunnen, zolang hij er was. En ook hierin vraag ik me af, in hoeverre ik in mijn angsten rekening hield met de echte mogelijkheid dat het ons zou treffen..

Als, als, als

En toen kwam daar het moment, niet van de een op de andere dag maar heel geleidelijk, dat al mijn ‘als’ dichterbij kwam dan ooit. En dan besef je dat je er nooit écht rekening mee hebt gehouden, dat het je ondanks al die nachten piekeren compleet overvalt. Maar vooral dat het je overkomt. Mensen vragen ons wel eens hoe we dit volhouden. Maar dat gebeurt ook gewoon, is niet een keuze die je hebt. Je doet het gewoon. Het liefst zonder al te veel te voelen of er te veel bij stil te staan.

Als het al wel een keuze was geweest had ik hem niet anders gemaakt. Ik hou van hem, met alles wat ik in me heb, van alles wat hij is. Het is mijn mannetje, en ik zou me net als iedere andere moeder geen leven zonder kunnen voorstellen. Had ik het graag anders gezien? Natuurlijk! Gun ik hem meer? Absoluut! Maar het is zo, en daar kunnen we niets aan veranderen. Jens is wie hij is en hij heeft wat hij heeft. En ik zou ‘als’ ik een keus had, met alles wat ik in me heb kiezen voor hem, alles van hem.

Wat een week was dit weer. Voor ons, maar vooral voor Jens. Er is weer heel wat op hem afgekomen en wat heeft hij weer bewezen hoe stoer en dapper hij is. We merken dat hij ouder wordt, het allemaal bewuster mee krijgt, snapt waar hij is en dat die mensen in witte jassen nooit iets leuks van plan zijn. Het ziekenhuis inlopen dinsdag ging nog prima, de afdeling op gaan was een ander verhaal. Het moment dat we op de hal stonden te wachten op de zuster die ons naar onze kamer zou brengen is hij gaan huilen en hier is hij een hele tijd niet meer mee opgehouden. Het was duidelijk dat hij wist waar hij was, en dat hij hier niet wilde zijn. Dikke tranen stroomden over zijn wangetjes en hij had een vragende, bijna wanhopige blik in zijn ogen als hij naar ons keek. Alsof hij met zijn ogen aan ons vroeg hem mee terug naar huis te nemen, weg van hier. Hartverscheurend om te zien, vooral omdat we hem niet uit kunnen leggen dat we dit voor hem doen. Dat we hopen hier iets uit te halen wat hem zou kunnen helpen. Dat snapt hij niet, voor hem is het een duidelijk verhaal; dit is geen fijne plek.

Dinsdag
Zo’n opnamedag is eigenlijk altijd hetzelfde. We krijgen een kamer, installeren ons en voeren een opnamegesprek met de verpleging. Gelukkig hadden we iemand die ons al kende, dat scheelt een heleboel uitleg. Vervolgens is het wachten op de hoofdbehandelaar met haar gevolg. Als je in een academisch ziekenhuis ligt komt er nooit 1 arts. Het is altijd een hele club witte jassen in een klein kamertje. Stel je eens even voor dat je Jens bent. 21 maanden oud en op een plek waar je al van weet dat er nooit leuke dingen te gebeuren staan. Er worden om je heen al de hele dag saaie, volwassen gesprekken gevoerd en er is al iemand geweest die even in je oor kwam piepen voor je temperatuur, een gek ding om je arm deed dat maar strak en vervelend zit voor je bloeddruk, met een vervelend lampje in je ogen schijnt en je meet en weegt. Je zit op een kamertje waar je even niet weg mag en dan komt er ook nog een groep van 6 witte jassen binnen. Best intimiderend. Ze observeren Jens en praten met ons. Leggen ons uit wat de bedoeling is van komende opname en wat ze allemaal willen gaan doen. We weten na dit gesprek dat het een zware week zal worden. Donderdagochtend zal de Fysio Jens komen halen voor de motorische test, en ‘s middags zal hij onder narcose gaan voor een MRI scan en oogonderzoek. De metabolen arts en genetica zullen weer mee gaan denken en daarnaast zullen ook de logopediste en ergotherapeut langs komen. Ook willen ze graag nog een keer een EEG maken. Allemaal om te kijken of we nog ergens aanknopingspunten kunnen vinden wat Jens nu zou kunnen hebben. Ze zien een duidelijk neurologisch beeld wat alleen maar uitbreidt en verslechterd en hebben geen idee met welke ziekte ze te maken hebben en dat is zorgwekkend. Daarnaast zal deze opname ook gericht zijn op het zoeken naar manieren om het voor Jens allemaal wat fijner te maken. Een heleboel voor in een paar dagen dus, met een kind wat in een normale situatie al om het minste overprikkelt raakt. Niet echt een week waar we naar uitkijken, maar we weten dat het moet gebeuren.  De rest van de dag houden we zo rustig als mogelijk is op een drukke afdeling vol zieke kinderen en rondwandelende verpleging, dokters, ouders en families.

Woensdag
Na een voor Jens zijn begrippen redelijke nacht kunnen we beginnen aan de eerste echte dag in het ziekenhuis. Hij is inmiddels iets rustiger, maar grijpt iedere kans aan een ontsnappingspoging in te zetten. Zodra hij een deur ziet is hij er vandoor, maakt niet uit waarheen, als het maar zo ver mogelijk weg is. Wij rennen er dus rustig achteraan en brengen hem weer naar dat door Jens zo gehate kamertje terug. Er stond vandaag geen onderzoek gepland maar we wisten dat er de hele dag artsen zouden kunnen langskomen die gevraagd zijn mee te denken. Dat betekent dus ook dat je niet ver van je kamer kan, want de planning van deze mensen zit vol en als je ze mist is je moment voorbij. Ergens halverwege de dag kwam de metabolen arts. Het bleek dat er een stofje in het bloed verhoogd was wat zou kunnen wijzen op een energiestofwisselingsziekte, en ook Jens zijn ziektebeeld zou hierbij kunnen passen. Dit kan alleen onderzocht worden als ze een stukje spier kunnen onderzoeken en omdat Jens morgen onder narcose gaat hebben ze besloten dan ook een biopt te doen. Normaal gesproken wordt er door de chirurg dan een hapje spier weggesneden, maar omdat er op deze korte termijn geen kinderchirurg meer te vinden was besluiten ze het met een holle naald te gaan doen.  Ik heb eerder verteld over mijn muur en hoe ik probeer deze overeind te houden. De mogelijkheid op een energiestofwisselingsziekte maakte dat er niet 1 maar minimaal 3 grote gaten in mijn muur geslagen werden. Als dit het namelijk is kunnen het nog verschillende ziekten zijn, maar de algemene prognose is vreselijk. 50 procent wordt niet ouder dan 10 jaar en 25 procent haalt de volwassen leeftijd, vooralsnog is er geen medicijn. Het onderzoek naar een medicijn loopt wel maar voor nu is er niets aan te doen. En daar ging ik. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten werd weggetrokken en ik werd overspoeld met verdriet en een verlammende angst. Er was slechts ruimte voor 1 gedachte in mijn hoofd; het kan me niet schelen hoe gehandicapt hij raakt, wat ik moet doen om voor hem te zorgen of hoe we ons leven moeten aanpassen. Maar neem hem niet zo vroeg van me af. Flik het niet om hem van me af te pakken. Dat kan niet, dat kan ik niet. Het kostte me meer moeite dan ooit deze gaten weer te dichten. We praatten en begonnen langzaam het hele verhaal te relativeren. We weten nog niet of het zo is en als het zo is weten we nog niet welke vorm het is. Wat de mogelijkheden dan zijn is nog onbekend en in de jaren die dan zullen volgen kan nog veel gebeuren. De uitslag van dit biopt zal weer 3 maanden op zich laten wachten dus we zullen een manier moeten vinden om dit even los te laten. Dat lukt redelijk. Met momenten steekt de angst weer even de kop op maar dit kunnen we dan ook weer redelijk parkeren. We weten nog niks en moeten ons nu op gaan maken voor een zware onderzoeksdag.

Donderdag
ochtend
Deze dag stond vol gepland met onderzoeken. Om 8 uur begonnen we met de motorische test bij de fysio. Voor Jens gaat dit allemaal spelenderwijs en dit is dan ook niet zo belastend. Voor ons is dit toch een spannende; hoe doet hij het ten opzichte van 2 maanden geleden? Het viel haar in eerste instantie al op dat hij bij de vorige twee tests meteen de trap op schoot, deze keer ging hij er wel meteen naartoe maar leek niet te snappen hoe het moest. Dit is iets wat we thuis ook bij hem merken. Na ongeveer 10 minuten heeft hij het door en gaat dan wel. Bij de fijne motoriek viel op dat de kwaliteit van zijn rechterarm duidelijk achteruit gaat. Dit was altijd al iets wat speelde maar was nu veel opvallender aanwezig. Rechts doet het minder goed en als hij hier iets gericht mee moet doen gaat zijn arm ook trillen. Grof motorisch zag ze dat hij veel vaker kiest voor liggen in spel. Alsof zitten of lopen te veel moeite kost. Bewegen lijkt hem sowieso meer te vermoeien dan voorheen. Qua balans tijdens het lopen was hij op dit moment gelijk aan anderhalve maand geleden. Niet leeftijdsadequaat, maar niet slechter. Dit is wel iets wat bij Jens per moment verschilt dus wat moeilijk te testen is. Zo, weer een boel informatie verder. En dan was het pas 9 uur…

middag/avond
Om 11 uur mochten we richting OK. Jens zat bij mij op schoot en vond de rit erheen in dat racebed wel grappig. Hij keek rustig om zich heen en vermaakte zich prima. Dit veranderde iets toen we aankwamen en een heel eind moesten wachten. Al die vreemde mensen weer die iets van hem wilde. Met rode wangen van alle indrukken namen we afscheid van papa en gingen we naar een andere ruimte waar we ook weer lang moesten wachten. Gelukkig viel Jens tegen me aan in slaap en kreeg hij van al dat wachten weinig mee. Toen ze hem uiteindelijk kwamen halen om naar de OK te gaan werd hij wakker met 5 vreemde gezichten boven zijn hoofd. Dit was dan ook even flink paniek. Het in slaap brengen met het kapje verliep dan ook onrustig. Ik was de rust zelve tot hij sliep. En toen brak ik even. Ik gaf hem een kus en moest hem daar achterlaten. Op naar een lange anderhalf uur waarin ze met hem bezig zouden zijn. Controle loslaten is niet zo mijn ding, dus je kunt je voorstellen hoe deze tijd verliep. Langzaam, tergend langzaam..

We werden gelukkig al geroepen voor hij wakker werd. Zodat we bij hem zouden zijn als hij voor het eerst zijn ogen open deed. Alles was goed gegaan, de mri was gelukt en de oogarts had zijn onderzoek kunnen doen. Zn oogjes waren gedruppeld dus hier kon hij best even last van hebben. Het spierbiopt was goed gegaan. Ze hadden maar 1 gaatje hoeven maken maar hebben wel 7 keer een stukje weefsel uit de spier gehaald. Dit zou dus best nog wat pijn kunnen geven. En toen hij wakker werd leek hij inderdaad wat pijnscheuten te hebben en heeft hij extra pijnstilling gehad. Dit hielp en hij is rustig bij me wakker geworden en had in no time zijn waterijsje op! De rest van de dag wilde hij alleen maar in bed liggen, voor ons een compleet nieuwe ervaring. En hij wilde vooral niet alleen zijn, zocht aan alle kanten veiligheid bij ons en dus brachten wij deze dag ook door in zijn bed. De pijn aan zijn been kwam ‘s avonds wel weer terug maar na pijnstilling is hij toch heerlijk in slaap gevallen. Hij had ook een drankje voor het slapen, maar het is lastig te zeggen of hij daar nu goed van sliep of dat dit nog een stukje narcose was. Belangrijkste was dát hij sliep.

Vrijdag
De dag begon met een voor Jens naar onderzoek. Het EEG. Hij heeft deze 4 keer eerder gehad in andere ziekenhuizen. Er worden dan draadjes op zijn hoofd geplakt en de hersenactiviteit en eventuele epileptische activiteit kan hiermee worden gemeten. Dit onderzoek was vreselijk. Bij binnenkomst was het al paniek bij het zien van de welbekende witte jassen. Er was hier duidelijk niet veel ervaring met kinderen want er werd compleet over zijn verdriet heen gewalst. Waar hij anders rustig bij 1 van ons mocht zitten werd hij zonder pardon op een bed gelegd en in de houtgreep genomen door een witte jas. Zonder aandacht aan hem te geven begon een andere witte jas meteen aan het krabben en plakken van de draadjes. Wij stonden overdonderd en hulpeloos bij zijn beentjes en probeerden hem wanhopig wat rustiger te krijgen. Dit lukte niet en het werd een gevecht van een half uur. Wat was hij in paniek en wat was dit een belachelijke manier van werken. Met als resultaat dat ze ook geen goed beeld hebben kunnen krijgen en we dus zonder resultaat maar met een compleet overstuur kind terug moesten naar de afdeling. Ook hier waren ze niet blij met de gang van zaken en ze gaan dit ook serieus oppakken, maar daar koopt Jens natuurlijk niks voor.

Vandaag stond ook de logo gepland en een gesprek met de neuroloog. Deze zouden beiden eind van de ochtend komen en wij hadden dus ook de hoop begin van de middag lekker naar huis te kunnen. Dit liep helaas even anders. De logo was er tegen 12en om het eetmoment te observeren. Ieder eerste hapje eten is een gevecht met Jens, hij snapt niet wat er staat te gebeuren en we moeten het eerste hapje er ook in forceren om hem te laten voelen dat het goed is en dat hij het lekker vindt. Hij kauwt dan wel wat maar het hele mond open-kauwen-slikken proces is te onrustig en onvoorspelbaar voor hem. En daarbij komt als het te lang duurt voor zijn volgende hap of er een aanval tussendoor komt, je helemaal opnieuw moet beginnen. Dit is zo vermoeiend en onrustig voor hem dat hij soms vergeet te kauwen en er een stuk heel in zijn keel beland, of dat dit door een aanval gebeurd. We krijgen het advies kleine beetjes in kleine stukjes te geven en de rest in goed gemalen vorm. Dan blijft het eetproces fijn in plaats van een gevecht.

Terwijl de logo hier mee bezig was stonden de artsen van neurologie voor de deur. Deze zijn toen weer weggegaan met de bedoeling na haar terug te komen. Helaas kwam er een spoedgeval tussendoor waarna we moesten wachten tot eind van de middag. Een lange middag want wij waren er allemaal wel klaar mee en wilden vooral naar ons eigen vertrouwde plekje.

neuroloog
De neuroloog was er om kwart over 5. Gelukkig was er op de mri niets geks gezien en ook de oogarts had geen grote afwijkingen gevonden. Het spier onderzoek duurt 10 tot 12 weken voor er een uitslag is. Wel hadden ze gezien dat de prikkelverwerking en slaapproblemen bij Jens een groot probleem waren. Het lijkt 1 grote puinhoop in zijn hoofdje met alle prikkels die verkeerd binnenkomen. Dit past ook bij zijn neurologische problemen.Eerder was besloten hier geen medicijnen voor te geven omdat dat zijn bewegingsstoornissen kan verergeren, maar dit kan ook niet langer voor hem. Er is dus besloten hier toch mee te starten en wij mochten kiezen of we dat in het ziekenhuis of thuis wilde doen. We hebben ervoor gekozen dit in zijn vertrouwde omgeving te gaan starten.
Daarnaast wees ze er nog op dat helaas bij 40% van de kinderen met bewegingsstoornissen geen oorzaak wordt gevonden. Dan kunnen we dus niets meer dan afwachten hoe het zich zal ontwikkelen en blijft de toekomst onzeker. Voor nu konden we in ieder geval lekker naar huis.

Thuis
Om half 8 waren we dan eindelijk thuis. Ook dit gaf weer veel prikkels bij Jens, maar wat was hij blij weer thuis te zijn. ‘s nachts werd de impact van deze week goed duidelijk. De hele nacht raakte hij steeds plotseling in complete paniek waarna hij pas rustig werd als ik hem stevig vastpakte, om na 10 minuten dit weer te herhalen. Het zal weer even tijd kosten voor ons allemaal om dit weer een plekje te geven. Alle informatie te laten landen en door te gaan.

Gister kregen we een telefoontje van onze neuroloog uit Nijmegen. Dit was een geplande bel afspraak omdat we een maand geleden besloten hadden te gaan afbouwen met de zware medicijnen voor zijn dystonie. We hadden namelijk met zijn alle het gevoel dat dit weinig deed voor Jens.

In de afbouwperiode zagen we Jens achteruitgaan qua dystonie en ataxie, maar we twijfelden enorm of dit door de afbouw kwam, of gewoon door zijn ziekte die slechter werd. Het contact daarentegen werd iets beter. In de afgelopen maand waarin we de neuroloog niet gesproken hebben, is ook weer een absence voorgekomen. Dat was behoorlijk schrikken voor ons omdat we dat al zeker een half jaar niet meer hadden gezien. Het kauwen en slikken ging in deze maand ook behoorlijk achteruit. De stukjes eten die hij krijgt moeten echt heel klein zijn en al zijn fruit krijgt hij inmiddels weer gemalen.

Toen we de afgelopen maand schetste aan de neuroloog schrok ze behoorlijk. Ze vind het erg zorgwekkend dat Jens zo achteruit gaat. Kreten vanuit haar als ‘daar worden we niet blij van’ , ‘dat is erg zorgwekkend’ en ‘ dat zint me niks’ vlogen door het gesprek. Er staat nog uitgebreid genetisch onderzoek uit waarvan de uitslag in november verwacht wordt, maar de neuroloog wilde hier niet op wachten.
Het feit dat hij zo achteruit gaat en ze niet weet met welke ziekte ze te maken heeft maakt dat ze de boel wil versnellen en extra onderzoeken wil doen in de hoop ergens een aanknopingspunt te vinden.

En daar kwam het voorstel. Een opname. Opnieuw naar Nijmegen omdat onderzoeken nu eenmaal sneller kunnen plaatsvinden als je daar bent. Hij zal dan een nieuwe mri onder narcose krijgen, de metabolen arts zal meekijken, de oogarts komt onderzoek doen en ze zullen met ons meekijken voor de slaapproblemen en extreme overprikkeling. Voor dit laatste zijn namelijk wel medicijnen maar die hebben bewegingsstoornissen als bijwerking en dat is dus voor Jens geen optie.

We wachten nu dus op een oproep. Grote kans dat onze tweede vakantie week in Nijmegen plaatsvindt. Een flinke domper. Omdat een opname voor Jens altijd zwaar en belastend is. En daarmee voor ons ook. Maar we weten ook dat het zo ook niet gaat. Met volle angst vooruit dan maar weer.

Dit is Jens met een dystone stand van zijn nek

Ik heb een muurtje gebouwd. Zorgvuldig, steen voor steen. Met een goede fundering, zodat het tegen een stootje kan. Het beschermt me, houd me veilig. Zorgt dat het besef, het verdriet, de wanhoop en de woede die ik voelen zou als ik het binnen zou laten, op gepaste afstand blijft. Het maakt dat ik helder en duidelijk,emotieloos bijna, kan vertellen over Jens en zijn ziekte. Het zorgt dat ik er dag en nacht voor hem kan zijn, dat ik er sta, sterk en onvermoeibaar. De constructie zit goed in elkaar. Liefde, trots en geluk kan ik binnen laten komen. Weten hun weg om de muur heen te vinden. Maar de rest houd ik op afstand. Veilig van me vandaan.

Zo nu en dan sijpelt er iets doorheen naar binnen. Vang ik een glimp op van het verdriet wat ik voelen zou, het besef wat me verlamd achter zou laten en de woede die in heel mijn lijf aanwezig zou zijn. Het maakt dat ik even van mijn stuk ben, afgeleid van wat ik hoor te doen. Ik moet er staan, ik moet er zijn. Hij heeft me nodig, de beste versie van mij. Ik moet hem liefdevol en geduldig door de dagen helpen. Hem nachtenlang troosten, rustig houden. En dat kan ik niet als ik het voel, niet goed genoeg.

Soms gebeurt er iets wat met grote kracht een gat in mijn muur slaat. Op zulke momenten word ik overspoeld met verdriet. Vinden mijn tranen een weg naar buiten en kan ik niets anders dan ze laten gaan. Besef ik me pijnlijk goed dat alles wat er gebeurt écht is, niet zomaar iets wat ik vertel of een verhaal dat je op tv hoort, het is óns leven. Ons mannetje. Dan kijk ik naar hem en zie ik hoe hij moet vechten, hoe zijn lijfje hem keer op keer in de steek laat. Dan realiseer ik me dat het mijn mannetje is waar al die dokters over praten, waar gehandicapten materiaal voor besteld wordt en zorg voor wordt aangevraagd. Mijn kind. Dan ben ik boos, woedend, op alles en iedereen. Onredelijk en gekwetst dat dit juist ons moest treffen. Een verlammende pijn en allesoverheersend verdriet neemt het over. Angst voor wat de toekomst brengen zal krijgt vrij spel in mijn hoofd. Maar dat kan niet, niet nu. Hij heeft me nodig, ik moet er zijn. Dus doe ik er alles aan om zo snel mogelijk het gat in mijn muur te herstellen. Te dichten voor het verder afbrokkelt en mij meeneemt in zijn val.

Ooit, ooit komt er een moment dat ik mijn muur zal moeten afbreken. Heel voorzichtig, stap voor stap. Of dat het grofweg door iets wordt neergehaald. Dan zal ik moeten dealen met wat er dan binnen zal komen. Maar nu kan het niet, nu is daar geen tijd en ruimte voor. Ik zou het niet aankunnen en het zou niet eerlijk zijn voor Jens. Hij verdient mij, krachtig en sterk. Dus blijft die muur voorlopig staan, ter bescherming van ons allemaal.

‘want weet je lief
ze lijkt veel sterker nu dan jij
maar schijn bedriegt
ze ziet het niet
want als je valt is het soms net
alsof je vliegt
Het voelt alsof je vliegt’
-marco Borsato, alsof je vliegt-

Wij zijn een weekje weg. Na lang twijfelen hebben we besloten gewoon te gaan. We wisten niet zeker of iemand er iets aan zou hebben met hoe Jens nu is, maar aan de andere kant, thuis is het niet beter. En wij waren er wel aan toe om even weg te zijn. Even een andere omgeving en alles op het gemak. Thuis ben je toch sneller geneigd weer dingen te doen die moeten. Regelzaken rondom het pgb gaan via mail en telefoon en kunnen gewoon doorlopen, en ook de telefonische afspraken met artsen kunnen prima vanaf een vakantie adres. Weg, gewoon even weg!

Opa en Oma gaan gezellig mee. En buiten dat het gezellig is, geeft het ons ook rust. Om de zorg even een weekje te kunnen delen, en aan wat meer uurtjes slaap te komen voelt al als een all inclusive vakantie naar de zon. En we hebben nieuwe bumba dvd’s bij. En geloof me, dat is van niet te onderschatten waarde. Als je continue bewegende kind alleen rustig word van die rondspringende gele clown, is wat afwisseling in het ‘gebumbalu’ noodzakelijk.

We zijn nu dus een weekje in Zeeland. Jens heeft niet zn beste week, is verkouden en dat geeft ongemak. Ieder ongemak geeft een verslechtering in zijn dystonie en dus in zijn algehele gemoedstoestand. Maar toch heb ik er geen moment spijt van gehad dat we zijn gegaan. Het is heerlijk om even weg te zijn. En we doen het gewoon rustig aan. De stukjes dat Jens even lekker gaat benutten we ten volste en gaat het even niet, zijn we met 4en om dit op te vangen.

Vandaag gingen we een uurtje naar het strand. Het weer is verbazingwekkend goed voor de tijd van het jaar, en het is nu ook niet meer zo druk als in het hoogseizoen. Ondanks dat Jens het zand nogal spannend vond genoot hij zichtbaar van het strand en de zee. En wij dus ook, maar nog het allermeest van hem. Wat zou ik het hem gunnen dit vaker te kunnen hebben. Al konden we heel zijn ziekte maar gewoon 5 weken per jaar op vakantie sturen zodat hij even vrij zou kunnen genieten. Maar dat is natuurlijk geen optie. En ergens ben ik de hele situatie wel dankbaar. De momenten dat het wel gaat worden een stuk intenser. kleine dingen worden belangrijker. Het houden van alleen maar groter. Wij hebben niet veel nodig. Laat ons hier maar gewoon even zitten, even weg. Samen.

bijstellen, aanpassen, er in mee groeien.. Tot nu toe is dat gek genoeg eigenlijk vanzelf gegaan. Toen de spierttekkingen begonnen zagen wij een goede dag als een dag zonder aanval. Dat ging bijna geruisloos over in 1 aanval per dag. Tot ook dat het nieuwe normaal werd en we uiteindelijk niet eens meer aanvallen koppelden aan de definitie van een goede dag. 200 aanvallen, tja die zijn er en zullen ook niet meer weg gaan. Een goede dag was dan ook een dag waarin hij redelijk door de aanvallen heen kon spelen en er minimaal door gehinderd werd.

We pasten ons moeiteloos aan. Groeiden mee in zijn achteruitgang. Wenden op een gekke manier zelfs aan het slechte lopen, vele vallen en eindeloze aantal aanvallen. Zolang hij er zo min mogelijk last van had, in een aanval dapper probeerde door te spelen en tussendoor genoeg momenten had waarop hij blij en gelukkig was, hadden we een goede dag.

Het minder contact maken en stoppen met het zeggen van de woordjes die hij zei waren moeilijker te accepteren. Gingen moeizamer voor ons om in mee te gaan. Om het simpele feit dat het gewoon pijn deed en confronterend was. Want met deze achteruitgang werd pijnlijk duidelijk hoe onzeker de toekomst was. Wat gaat hij nog meer verliezen? Komt er een moment dat het contact helemaal weg valt? Wat kan hij nog wel leren? Een heleboel vragen en veel te weinig antwoorden. Maar ook hier gingen we weer in mee. Moeizamer misschien, maar het lukte wel.

En nu zijn we daar weer. Het punt waarop er een nieuw normaal moet komen. Al een week zeggen we tegen elkaar ‘hij had geen goede dag he?!’. Wat dus betekent dat ‘goed’ zoals het was, niet meer haalbaar lijkt op dit moment. Hem kunnen we niet beter maken, de manier waarop we er naar kijken wel. Maar ook deze aanpassing kost moeite. Hij huilt veel, is gefrustreerd omdat hij steeds beter snapt wat er gebeurd maar er geen controle over heeft en kan soms simpelweg alleen maar vast in zijn kinderstoel doorbrengen omdat spelen betekent dat hij continue valt of zich pijn doet waardoor hij niet meer tot spel komt. Hij heeft inmiddels door dat het vervelend is als je een toren wil bouwen maar je arm steeds wegdraait en je toren omvalt, dat het niet leuk is als je ergens naar toe wil lopen maar je lichaam besluit een andere kant op te gaan en dat als lopen betekent dat je steeds valt, daar ook snel de lol vanaf is.

En ik kan hem daar niet in helpen. Ik probeer er te zijn, hem vast te houden en hem te zeggen dat ik het snap. Dat hij het goed probeert maar het gewoon even niet lukt. Ik probeer hem te laten voelen dat ik er ben en nooit meer weg zal gaan. Dat ik hem niet beter kan maken, maar dat hij het in ieder geval nooit alleen hoeft te doen. Maar god, wat doet het pijn hem zo te zien. En bij deze overgang naar het nieuwe normaal, vormt zich een pijnlijk duidelijke knoop in mijn maag. Jens is hierin sterker dan wij. Pakt alle momenten die hij wel even kan met beide handen aan en neemt ons daar dan weer in mee. Wat kunnen wij veel van dit dappere mannetje leren. En we zijn het aan hem en aan onszelf verplicht, ook nu weer bij te stellen. En door te gaan, vol liefde en met elkaar.

Laten we maar even bij het begin beginnen. Op 30-12-2016, om 14.08u veranderde ons leven voorgoed. Het moment waarop dat kleine bundeltje liefde uit mijn buik werd getild wisten we dat niets belangrijker was dan dit wezentje. In onze ogen het mooiste mannetje dat we ooit hadden gezien. Jens, daar was je dan. De overweldigende liefde die ik toen voelde valt met geen pen te beschrijven. Dat gevoel is nooit weggegaan. Het maakt me bescheiden, gelukkig en kwetsbaar. Vanaf het allereerste moment voelde ik een verantwoordelijkheid die ik nooit eerder zo intens had ervaren. Dit kleine mannetje was afhankelijk van ons, om te kunnen groeien en te worden wie hij is.
Er waren wat opstartprobleempjes, maar hij was er en wij wisten dat dit kereltje voorgoed in ons hart en ons leven hoorde.

De eerste maanden verliepen niet helemaal soepel, maar ook niet super zorgwekkend. Al in de kraamweek had Jens last van obstipatie en al snel spuugde hij erg veel. Daarnaast huilde hij veel en was hij erg onrustig. Wij dachten dat deze onrust, het huilen en het overstrekken te wijten waren aan de pijn uit zijn maag en darmen. Het was een zoektocht naar de juiste voeding maar toen we dit onder controle hadden leek het ook iets beter te gaan.

Tot hij een half jaar was ontwikkelde hij zich prima. Hij groeide goed, was vriendelijk en sociaal en deed alles volgens het boekje. Het enige wat een punt van zorg is geweest was zijn afgeplatte hoofdje. Dit was vooral gek omdat hij eigenlijk nooit op zijn rug lag, en fysiotherapie niets deed. Er zijn foto’s gemaakt maar daar was niets vreemds op te zien. Wat bij de fysio wel opviel was dat zijn rechterarmpje niet helemaal goed mee deed. Niet ernstig, hij liet hem bij voorkeur alleen liggen.

Toen hij een half jaar was kreeg hij gekke trekkingen in zijn schouder. Het viel op dat hij dit regelmatig deed dus zijn we het maar gaan filmen. En daar reed hij voor… de trein waar we wel in moesten stappen, onwetend wat een reis het zou worden.

in het half jaar voor hij 1 werd breidden de trekkingen zich langzaam uit, en had hij momenten van volledige afwezigheid. Je zag de blik in zijn ogen dan veranderen en hij was echt even ‘buiten gebruik’. Er is uitgebreid onderzoek gedaan naar epilepsie. Jens heeft daarvoor 4 eeg’s moeten ondergaan waarvan 1 van 24 uur, en 1 van 48 uur. Vooral deze laatste was zwaar voor hem. 48 uur op een kamer waar hij niet af mocht, allerlei gekke plakkers op zijn hoofd en constant mensen die iets van hem wilde wat hij niet leuk vond. Toch deed hij het maar mooi. Alle uitslagen bleven echter schoon. Geen eeg liet afwijkingen zien die op epilepsie zouden wijzen. Maar de aanvallen kwamen steeds vaker voor en we wisten dus niet waar deze vandaag kwamen. Daarbij kwam dat hij vanaf dat hij een half jaar was nooit meer goed heeft kunnen slapen. De nachten zijn slecht en overdag maakt hij soms een uurtje. Onderzoek na onderzoek volgde, maar niets gaf antwoorden.

Toen hij ongeveer een jaar was kwamen er naast de spiertrekkingen ook dwangstanden bij. Dan stond zijn arm of hoofd/nek ineens in een vreemde positie gedraaid en hij hield deze dan ook even vast. De dokters stelde toen dystonie en myoklonien vast, met nog onbekende oorzaak.

Vanaf hier is hij onder behandeling gekomen bij een kinderneuroloog in Nijmegen. Daar zijn ze hard op zoek naar een naam voor zijn ziekte. Allerlei onderzoek is ingezet van stofwisseling tot DNA onderzoek. Het lijkt erop dat het erg zeldzaam is wat Jens heeft. We weten dus ook niet wat de toekomst brengen zal. Het lijstje met klachten blijft groeien, en een overkoepelende naam hebben we nog niet gevonden. De zoektocht gaat verder terwijl wij niets anders kunnen dan er zijn voor ons dappere mannetje. Hij heeft zon 200 aanvallen van dystonie of myoclonien per dag, hij heeft inmiddels ataxie wat de balans en coördinatie bemoeilijkt (hierdoor valt hij regelmatig), hij stagneert en gaat achteruit in zijn ontwikkeling en slaap nu ongeveer 7 uur per etmaal. Daarnaast is er met momenten erg moeilijk contact met hem te krijgen en heeft hij een extreme bewegingsonrust.  Alle prikkels komen hard bij hem binnen waardoor iets simpels als een boodschap doen met Jens niet mogelijk is. Wat ook een punt van zorg is, is dat hij goed kan kauwen en slikken, maar dit op willekeurige momenten ook helemaal kwijt is. Dit maakt dat hij dan eten heel in slikt. Ook kan er met een aanval van zijn nek eten vast komen te zitten in zijn keel. We moeten dus erg oppassen met wat we hem geven.

Een grote zorg, we zien hem achteruitgaan en er is helemaal niets wat we kunnen doen. De beste dokters weten niet hoe ze hem kunnen helpen en behandelingen of therapie die we doen zijn altijd uitprobeersels. Inmiddels zijn we bezig om allerlei aangepast materiaal te krijgen waarmee we beter en veiliger voor Jens kunnen zorgen, en zijn we aan de slag voor een pgb om zorg in huis te kunnen krijgen. En geloof me, ook dat is een heel geregel hier in Nederland. Ik dacht dat mijn dagen met een zorgenkind al behoorlijk vol zaten, sinds we met deze aanvragen bezig zijn weet ik dat er blijkbaar nog een heleboel tijd over was om te bellen, nog een keer te bellen en formulieren in te vullen. Kastjes en muren, ik zie ze genoeg. Hierover vast later ook meer.

Heel in het kort zal dit ongeveer de reis tot nu zijn.. Vanaf hier kan ik jullie dus gewoon op de hoogte houden van veranderingen, nieuws en gedachten en gevoelens waar ik mee worstel. Maar wees niet bang, ik zal niet alleen maar vervelend nieuws brengen, want we zijn ondertussen ook gewoon een gezin, met een ontzettend leuk kind, die zo nu en dan ook echt wel hele leuke dingen meemaken!

Hier is hij dan. Mijn allereerste blog. En eerlijk is eerlijk, dat is best een beetje spannend. Ik ben van nature een ras perfectionist. Niets is goed genoeg, en anderen kunnen het toch beter. Dus mijn onzekere kant roept aan alle kanten ‘waarom doe je dit? Wie zit er te wachten op verhaaltjes van jou? Wat heb jij te vertellen wat niet beter gezegd kan worden door een ander?’

Maar daar is ook die andere kant. Dat gevoel dat in me zit en me zegt dit te moeten doen. En ach, als niemand het interessant vind lezen ze het toch niet? Ben ik het in ieder geval kwijt.
Vandaag heb ik besloten gehoor te geven aan deze kant. Het gewoon te doen. Want toegegeven, mijn leven is in ieder geval niet standaard en zou dus best iets toe kunnen voegen.

‘better an oops, than a what if’

Ik ga proberen in mijn blogs jullie als lezers een kijkje in mijn hoofd te geven. Mijn gedachten en gevoelens zullen hier een plekje krijgen. Ik schrijf zoals het is, draai er niet om heen, ook als het gewoon even minder rozengeur en maneschijn is. Ik zal jullie meenemen in de zoektocht naar een diagnose voor Jens, iets wat al zijn klachten een naam gaat geven. Ik zal proberen jullie een kijkje te geven in ons leven, te laten zien wat het voor mij als moeder betekent een ‘zorgenkind’ te hebben. En ook updates over de situatie van Jens zullen hier verschijnen.

Ik merk dat het mij helpt verhalen te lezen van ouders in soortgelijke situaties. Ieder verhaal is anders, en toch hebben ze allemaal 1 overeenkomst; liefde.
Ik hoop op mijn beurt dan ook iets te kunnen betekenen. Voor mensen die herkenning zoeken, of gewoon interesse hebben.

In de volgende blog die gaat verschijnen kunnen jullie lezen wat Jens tot nu toe in zijn korte leventje allemaal heeft meegemaakt, en vooral hoe knap hij dat gedaan heeft! Want ik ben net als iedere andere moeder, vooral trots op mijn mooie mannetje!