Ik begon deze blog om van me af te schrijven. Al mijn verdriet, frustratie, onmacht maar ook zeker mijn geluk en liefde vindt zijn weg op dit digitale papier. Ik begon ook met schijven om iedereen op de hoogte te houden van onze zoektocht naar een diagnose en hoe Jens zich ontwikkelt binnen zijn ziek zijn, maar ook daarbuiten.
Ik ging schrijven om andere ouders met een soortgelijke zoektocht herkenning te bieden. Een steun te zijn, het gevoel te geven niet alleen te staan. Want het leven met een ziek of zorgintensief kind kan behoorlijk eenzaam voelen.

Vandaag schrijf ik als moeder. Die ondanks alles iedere dag trots en gelukkig is. Ik ben de moeder van een geweldig mannetje. Een kereltje dat boven alles ontzettend lief en zacht is. Positief en daadkrachtig met een ijzersterke wil. Die me iedere dag doet beseffen hoeveel geluk ik heb met hem te mogen zijn, die me zóveel leert en mijn hart ieder moment van de dag vult met liefde.

Ik schrijf vandaag als vrouw van een man waar anderen jaloers op kunnen zijn. Zo eentje die altijd voor ons klaarstaat en keihard werkt. Die me troost en liefde geeft. Die me een liefdevolle schop onder mijn kont geeft als ik het nodig heb en die met zijn nuchtere kijk weet te relativeren en mij kalmeert. Die mij het gevoel geeft dat ik nooit alleen sta. Hij is er, en dat is alles wat ik nodig heb.

Ik ben de dochter van ouders die altijd voor ons klaarstaan. Hoge pieken en diepe dalen, het wordt gedeeld. Niets te gek, niets teveel. En daarbij zijn ze de liefste opa en oma die we ons voor Jens kunnen wensen. Ze zijn niet alleen mijn veilige haven, ook die van Jens. De liefde die zo zichtbaar bestaat tussen mijn kind en mijn ouders maakt me telkens weer dankbaar. En daarnaast betekent Axel daar net zoveel als ik. Hebben ze hem met zoveel liefde en zo vanzelf opgenomen in het gezin waarin ik opgroeide. Zij zijn wat wij voor Jens zijn, sterk en troostend. Een arm om ons heen en een plek om even niet de sterkste te hoeven zijn.

Ik ben de jongste zus van twee sterke vrouwen. Opgegroeid in een hecht gezin en allemaal uitgegroeid tot vrouwen met een eigen thuis, maar nog altijd even hecht. De oudste die nog zorgzaam is als altijd. En waar ik altijd een beetje het kleine zusje voor zal blijven. Bij wie ik me veilig voel en mezelf mag zijn. Die naast mijn zus ook een vriendin is die naar me luistert en waar ik mee kan lachen tot de tranen over onze wangen lopen. De middelste zus die inmiddels ook moeder is van 2 prachtige kindjes. De zus die mij een nieuwe titel gaf; trotse tante. Kindjes die meer eigen voelen dan welk ander kindje dan ook. De zus waar ik zó op lijk en waar ik meer dan trots op ben. Een vriendin, waarbij het telkens opnieuw lijkt alsof ik in de spiegel kijk. We zien elkaar te weinig naar ons zin, de combinatie van een gezin van 4 en een gezin van 3 waarbij er 1 prikkelovergevoelig is, blijkt lastig. Maar waar als we samen zijn alles goed is. Een neefje en een nichtje die van Jens houden om wie hij is. Mijn zussen die samen met hun mannen en kinderen onze familie compleet maken. Mij compleet maken. En waar ik zielsveel van houdt.

Ik ben vriendin van. Vriendin van minder dan voorheen. Een zorgenkindje gaat deels zeker ten koste van je sociale leven. Prioriteiten worden verlegd. En vaak voel ik ook dat ik in deze rol tekort schiet.
De vrienden die we over hebben zijn me dierbaar. Snappen dat sommige dingen nu eenmaal niet haalbaar zijn met Jens, zoeken mee naar alternatieven of respecteren dat iets niet kan. Vrienden waar ik altijd op kan rekenen, niet moe worden van mijn ‘gezeur’ en waar Jens niet gezien wordt als een last. Als ik mijn zegeningen tel, tel ik deze mensen dubbel. Want ook al zijn het er minder dan voorheen, het is zo veel meer waard. Het is echt en puur. De mensen om mij heen die ons hierbij steunen zonder er continue te zijn. Waarbij het niet uitmaakt dat we elkaar tijden niet zien, het is er. Soms zichtbaar en dichtbij, soms op een afstand. Maar altijd even sterk. Dat geldt ook voor de familieleden, die ik onder deze groep laat vallen. Want een bloedband zegt me niet zo heel veel. De band die je met iemand hebt bestaat uit zoveel meer en zoveel andere dingen dan dat.

Want wat heb je aan een horloge als er alleen op kan kijken om te concluderen dat er geen tijd is voor de echt waardevolle dingen in het leven

Dankbaar ben ik voor de kleine dingen in het leven. Het simpele samenzijn met de mensen die ik liefheb. Ik hecht meer waarde aan tijd dan aan spullen. Heb liever een goed gesprek dan een duur horloge. Want wat heb je aan een horloge als je er alleen op kan kijken om te concluderen dat er geen tijd is voor de echt waardevolle dingen in het leven. Dankbaar voor jullie als lezers die met liefdevolle reacties en berichtjes meer steun zijn dan ik vooraf had kunnen voorzien. En koffie. Ik ben dankbaar dat er koffie is. Genoeg om ons overeind te houden na al die slapeloze nachten.

om nooit te vergeten wat nooit vergeten mag worden

In deze blog tel ik mijn zegeningen, want ook dat zijn er een heleboel en worden soms weggevaagd of naar de achtergrond geduwd door de minder mooie dingen die ons overkomen.
Dat dit een lange blog is geworden zegt genoeg. Er is áltijd iets om dankbaar voor te zijn. Ik maak mijn geluk tastbaar door het op te schrijven. Om te lezen wanneer de hele wereld zwart lijkt, dagen gevuld zijn met verdriet en angst. Om nooit te vergeten wat nooit vergeten mag worden.

 

Wij zoeken beiden niet graag de confrontatie op. Zijn beiden gericht op anderen blij maken. ‘Nee’ hoor je nauwelijks uit onze monden en we zijn beter in elkaars grenzen bewaken dan die van onszelf. Eindeloos geven we kansen, hebben een adem die langer is dan die van menig anderen. Zijn vaak teveel bezig met wat anderen van ons vinden en willen het voor iedereen goed doen. We hebben onderling nauwelijks ruzie en als dat al gebeurt voelen we ons daar allebei intens verdrietig over. We willen niemand kwetsen of voor de voeten lopen en proberen altijd in gesprek te blijven. Tot er een punt komt dat die definitieve grens bereikt blijkt.

Na 9 maanden, talloze gesprekken, niet nagekomen afspraken, drukte op het mailverkeer en nog meer niet nagekomen afspraken is het de gemeente gelukt onze definitieve grens nu echt te bereiken. Woensdag ontvingen we een mail waarin onder andere stond dat ze begrip hadden voor het geringe vertrouwen door ervaringen in de afgelopen maanden en de toezegging dat er de volgende dag een beslissing zou komen om in ieder geval tijdelijk mee vooruit te komen, aangezien het ze nog steeds niet lijkt te lukken een defitieve oplossing te bedenken. We hadden inmiddels al contact met een advocaat maar hebben dit, met ons laatste beetje adem, on hold gezet omdat wij niets liever wilden dan er samen uitkomen. Als er een tijdelijke toekenning zou komen waren we voor nu gered en zagen we later weer wel verder. Voor iemand die zegt te begrijpen dat het vertrouwen gering is, blijkt ook hier opnieuw dat het nakomen van afspraken toch lastig is. Gister ontvingen wij niets. En toen we vandaag besloten ze nog 1 kans te geven en te bellen was ze, hoe toevallig, net aan het mailen. Er komt een tijdelijke toekenning. Hiermee hebben ze zich net los kunnen weken van onze definitieve grens, maar blijven ze akelig dichtbij op het randje balanceren. De advocaat staat even on hold. Ondanks dat de tijdelijke oplossing te weinig is uiteindelijk mee door te komen geeft een bezwaarprocedure voorlopig niets en zet het de verhoudingen eigenlijk te vroeg op scherp. Ze zal wel op de achtergrond blijven om de beloofde structurele oplossing mee te bekijken en eventueel, als het niet anders kan, aan te vechten. Want zoals gezegd, het vertrouwen is gering.

En dus kunnen we weer even verder. Ademen we weer eens diep in en uit en ga ik volgende week netjes naar de afspraak met de budgetcoach. Begrijp me niet verkeerd, we staan open voor andere oplossingen dan het informeel pgb. Maar nadat alle regelingen die er bestaan al door 4 instanties zijn bekeken en uitgesloten zie ik hier niet veel kansen. Ik heb dit gesprek voorbereid en alles wat tot nu toe gedaan is in een bestand gezet. In de hoop dat ik tijdens dit en volgende gesprekken niet opnieuw alles hoef te gaan herhalen wat ik al zovaak heb gezegd. Ik wil er best nog een beetje energie insteken, maar zo heel veel energie heb ik niet over en herhalen van oplossingen die uiteindelijk geen oplossing blijken lijkt me dan toch een beetje zonde. Wordt vervolgd….

Het is de laatste tijd wat stiller op de blog. Ik schrijf minder dan ik van mezelf gewend ben. Ik zeg overigens ook minder dan ik van mezelf gewend ben. Alles is een beetje stiller in mij. Een beetje moe ook. De laatste weken waren weer een rollercoaster van emoties en dat heeft duidelijk zijn tol geëist.

Vanaf de uitslag van het spierbiopt is Jens bijna aaneengesloten ziek geweest. We rolden van de ene infectie in de anderen met als gevolg dat hij nu ongeveer 6 weken koorts heeft. Niet hoog maar wel lang. Alle ouders van jonge kinderen hebben hier denk ik wel mee te maken. Bij Jens is de impact alleen net iets groter. Wat maakte dat er een ziekenhuisopname volgde en we inmiddels aan het bijvoeden zijn. Nog niet via een sonde gelukkig. Maar de levering van medische voeding bleek voor mij toch weer een confrontatie met de werkelijkheid. Daarnaast heeft Jens zn oude slaapritme, of eerder het gebrek daaraan, ook weer opgepakt en zijn de gesprekken met de gemeente nog steeds, zonder voor nu al te veel resultaten, nog steeds gaande. En zijn we deze week nog naar Nijmegen geweest voor een hartecho, controle van de neuroloog en bloedonderzoek. Iets wat op Jens de nodige impact heeft en dus automatisch ook op ons.

En zo heel af en toe komt dan die man met de welbekende hamer langs. Met 1 tikje weet hij het voor elkaar te krijgen alle energie uit me te trekken en alle vermoeidheid die ik zo netjes opspaar er in 1 keer uit te laten komen. En dus ben ik moe. Moe van het denken, moe van de angsten, moe van het vechten en moe van het ‘aan’ staan. Er komt dan ook buiten de nodige zorg en kusjes en knuffels voor Jens bijna niets uit mijn handen. En dat is voor nu even oké. Ik neem even pauze. Een paar dagen. Sta mezelf even toe moe te zijn op ieder moment dat dat kan. Tot ik weer net genoeg opgeladen ben om door te gaan.

Vandaag is een speciale dag. Ons lieve, beste vriendje wordt twee jaar. 2 jaar geleden was je daar. Niet langer met zijn tweetjes, maar een gezin. Iets waar we al zolang van droomden en voor vochten. Met stip op nummer 1 het mooiste wat ons ooit is overkomen. Twee jaar geleden waren we op slag verliefd. Op jou, op elkaar en op ons gezinnetje. Niets was vanaf dat moment belangrijker, en wat vroeger belangrijk was leek er niet echt meer toe te doen. Een klein, bloot en hulpeloos wezentje die met zijn verschijning, bij die eerste ontmoeting, ons leven totaal veranderde. Onze harten vulden zich met een nieuw soort oneindige liefde. Allesoverstijgend en intenser dan we ooit voor mogelijk hadden gehouden. Vanaf het allereerste moment hoorde je niet alleen bij ons, maar was je deel van ons. De liefde nestelde zich in iedere vezel van ons lijf. Een liefde die vanaf dat moment alleen maar groeide en niet meer weg te denken is uit ons bestaan.

Vandaag is een dag om stil te staan. Een dag om te vieren dat je ons al twee jaar, iedere seconde van de dag, trots en intens gelukkig maakt. Ik denk terug aan al die mooie momenten samen. Maar ook aan alles wat je in je jonge leventje al zo dapper hebt doorstaan. Hoe je sterker bleek dan menig volwassene en hoe wij van je mochten leren. Hoe je nu al laat zien wie je bent. Zacht en lief, een doorzetter pur sang. Met een eigen wil en bewonderenswaardig vermogen te blijven proberen. Grappig ook, je gevoel voor humor schemert dagelijks door in je pretoogjes en heerlijke lach. Het vermogen ons duidelijk te maken wat je wil zonder te kunnen praten. En hoe je ons kan troosten en liefhebben met dat kleine handje over onze wangen.

Het is een dag waarop vooruit kijken me bang maakt. De onwetendheid van wat het komende jaar ons zal brengen beangstigend blijkt. En aan de andere kant er voor zorgt dat leven in het nu een veel grotere en mooiere rol krijgt. De alledaagse en ogenschijnlijk kleine dingen grootser zijn dan ooit tevoren.

Vandaag vieren we jou! Niet met toeters en bellen, slingers en confetti. Vandaag vieren we jou op een manier die bij je past. Rustig, samen en in het nu. Met subtiele versiering die je niet zal overprikkelen. We vieren je nog net een beetje meer dan we normaal al doen. Dankbaar voor wie je bent en wat je ons brengt. En met chocolademousse. Want dat lukt je en net als mama kun je intens genieten van papa’s mousse. Het is jouw dag. Jouw feestje zonder slingers, maar met het besef dat we dit feestje vieren in ons hart. En in ons hart hangen iedere dag de vlaggen voor je uit. Wij vieren jou vandaag met nog een beetje extra liefde, knuffels en kusjes. Met nog een beetje extra besef dat niet de ballonnen het feest maken, maar de normale, maar o zo speciale, alledaagse momenten met jou om ons heen.

De stilte komt meestal voor de storm. Maar stilte is iets wat bij Jens zelden voor komt. Zijn lijf is áltijd in beweging, zn hoofdje staat nooit stil. Slapen lukt niet vaak en nooit lang. Aanvallen houden of maken hem wakker, prikkels maken hem onrustig. Zijn lijf gaat kanten op waar hij geen controle over heeft. Eigenlijk stormt het in hem dus áltijd. Tot vorige week… toen werd het stil. Iets té stil.

Hij kwakkelt al weken met op en af koorts. Ging van een luchtweg infectie naar een dubbele oorontsteking en zijn lijfje moest hier tegen vechten. Koorts en ongemak verergeren zijn onrust en aanvallen en verminderen dus de slaap (wij wisten niet dat dat nog slechter kon, wel dus). Dit vraagt veel van dat lijfje wat al veel te verduren heeft. Eten en drinken lukte hem nog nauwelijks en van zaterdag op zondag kreeg hij ook nog diarree. Dat was de genadeklap. Het arme mannetje was echt helemaal op.

We besloten toch maar even langs de huisartsenpost te gaan. Jens viel voor we de straat uit waren in slaap, ik nam hem slapend mee naar de wachtkamer en ook voor het naar binnen gaan bij de huisarts werd hij niet wakker. Daar gingen bij ons alle alarmbellen af. Dit was niet onze Jens, dit is niet goed. De huisarts handelde snel en doortastend. Geen onnodige onderzoeken, door naar de kinderarts in het Elisabeth. Daar aangekomen bleek Jens uitgedroogd en uitgeput. Zijn lijfje kon het even echt niet meer alleen.

En dus namen we onze intrek in kamer 15. Dit alles deed Jens niets. Wat al bijzonder is omdat hij van ziekenhuiskamers en dichte deuren normaal in paniek zou raken. Jens zou een sonde krijgen met ors, waarbij ze zijn vocht, zout en glucose weer op peil zouden brengen. Het was inmiddels rond 12 uur. Die middag sliep hij, hing hij bij ons en sliep nog meer. Hij reageerde niet of nauwelijks op binnenkomende verpleegkundige en er zat geen energie meer in zijn normaal zo bewegende lijfje. Tot mijn verbazing had de dienstdoende verpleegkundige geen tijd om de sonde in te brengen met als gevolg dat er 5 uur na binnenkomst nog steeds niets in dat uitdrogende lijfje was gekomen..

De avonddienst ging voortvarender te werk. De sonde zou worden geplaatst. Helaas bleek Jens al zijn laatste krachten te hebben gespaard om dit gekke slangetje te bevechten. Wat was hij in paniek. Poging na poging volgde. Bloed uit zijn neusje en keer op keer een slangetje die niet in zijn maag eindigde maar via zijn mond weer naar buiten kwam. De paniek bij Jens groeide en hij kneep zijn slokdarm zo krampachtig dicht dat het bijna onmogelijk was er doorheen te komen. Toen hij uiteindelijk wel zat ging hij na 5 minuten braken waarbij bloed en slijm zijn mondje vulde. Wat een nare ervaring voor hem. Ik zag de sonde ondertussen alweer door zijn mond naar buiten komen en kon dus niets anders dan hem eruit halen. Bloed, zweet en tranen. Bij Jens, maar ook bij mij. Het is zo machteloos als je hem zo ziet lijden zonder hem uit te kunnen leggen dat we dit voor hem doen. Ik kon niet tegen hem zeggen dat het al klaar was en we niets naars meer zouden doen, want ik wist dat ik dan zou liegen. En na een halfuurtje rust was het dan ook weer tijd voor een nieuwe poging. Dit was pittig, met drie man sterk hielden we zijn vechtende lijfje tegen en een vierde plaatste de sonde. Na een paar keer zat hij! En nu maar hopen dat hij goed zat en bleef zitten.

Toen godzijdank de sonde goed zat kon het aanvullen beginnen. Jens deed geen pogingen hem eruit te halen en leek zelfs vergeten dat hij er zat. Die nacht sliep hij. Heel de nacht, zonder wakker te worden voor verpleegkundige. Ons mannetje sliep door. Voor het eerst. En in plaats van blij te zijn, werden we daar alleen maar angstiger van. Alles liet zien dat zijn lijfje echt op was. En hoezeer we op wat rust hadden gehoopt, nog liever wilde we nu dat hij weer een beetje meer bewegingen liet zien. En zo sliepen we tot maandag.

Die dag zat er geen leven in ons mannetje. Hij sliep of lag wakker in bed wat voor zich uit te staren. De laatste keer dat hij bij ons of voor een filmpje in slaap viel konden we ons oprecht niet meer herinneren. En nu deed hij niet anders. Gelukkig was de zaalarts van dienst deze week zijn eigen kinderarts. Iets wat nu wel heel goed uitkwam. Zij kent hem ook in normale doen en wist toen ze binnenkwam meteen dat dit niet goed was. Jens lag er bij als een vaatdoek, deed heel af en toe zijn ogen open om ze vervolgens zonder reactie op ons of de twee dokters in de kamer weer dicht te doen. Hij liet zich zonder verzet onderzoeken. En dus besloot de kinderarts ook sondevoeding te starten. Hij was zelfs te moe om te eten of te drinken. Waar eten in de meeste gevallen minder belangrijk is en het advies vaak luidt; als ze maar drinken, gaat dat voor Jens niet op. Zijn lijfje heeft die voedingsstoffen meer dan nodig.

We brachten de dag al knuffelend door, wat stiekem dan ook best weer fijn was. Zo heel vaak kwam het niet voor dat daar rust en ruimte voor was en dus besloten we maar dat we naast de zorgen die dat bracht er ook van te genieten. Langzaam kwam er iets meer leven in Jens, sliep hij iets minder en bewoog hij iets meer. Hij wilde nog steeds niet uit bed, maar wij waren al blij dat er iets van vooruitgang in zat. Door de boost van de sondevoeding had hij weer kracht om zelf wat te eten en te drinken en waar hij dat te weinig deed werd hij aangevuld. Wij raakte inmiddels weer gewend aan het ziekenhuisritme en de altijd zware dag 3 kwam er aan. Hoe dat komt weet ik niet, dag drie is áltijd pittig. De grootste adrenaline gaat er af, er komt meer rust om tot je door te laten dringen wat er eigenlijk gebeurd en met terugwerkende kracht schrik je dan nog harder dan op het moment zelf. De eerste échte confrontatie van wat een energie stofwisselingsziekte kon doen was een feit. Dit was het nieuwe ziek zijn voor Jens.

Langzaam bouwde Jens weer wat energie op. Met behulp van de sonde voeding is hij op een acceptabel niveau gekomen. Helaas bleef de koorts wel aanwezig. Koorts geeft ongemak, ongemak verergert aanvallen en dit samen maakt dus dat zijn lichaam meteen weer begint aan een zware strijd terwijl hij eigenlijk nog niet helemaal op krachten is. We besloten in overleg met de artsen hem toch mee naar huis te nemen. Jens is kwetsbaar en vatbaar voor ieder virus en bacterie die in zijn buurt komt. Dan is een ziekenhuis vanzelfsprekend niet de beste plek om te zijn.

Eenmaal thuis werden de gevolgen van een opname duidelijk. Jens was angstig als we een stap opzij zetten, bang alleen te blijven. Hij was snel van slag en in paniek. En helaas bleef ook de koorts aanwezig. Hij heeft toch weer een virus uit het ziekenhuis meegenomen en hoest zijn longen uit zijn lijf. Daarbij gaat het drinken ook absoluut niet soepel. Al met al vragen we ons samen met de kinderarts af hoelang hij dit volhoudt. We willen niet dat hij terugzakt naar het niveau van zondag en maandag maar hem tegelijkertijd ook niet voor niets blootstellen aan nog meer ziekteverwekkers. En dus kijken we het nog heel eventjes aan en hopen we dat hij opknapt voor hij afbreekt.

Het was weer een pittige week, maar gek genoeg worden we er wel steeds beter in. Went ook een opname en het ritme wat we daarin hebben ontwikkeld. We hopen dat we de komende feestdagen rustig samen en vooral thuis kunnen doorbrengen. Maar als dat niet lukt doen we het gewoon daar. Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat. Uiteindelijk gaat het erom dat we samen zijn. Waar maakt dan niet eens zoveel uit!

we kennen je niet anders
dan altijd in de weer
je lijfje komt maar niet tot rust
Het overkomt je, keer op keer

al zolang hopen we voor jou
dat je even wat rusten kan
dat je lijfje kan ontspannen
want wat word je hier toch moe van

en toen kwam daar een moment
dat je rustig in onze armen lag
niet zomaar een paar seconde
maar meer dan een hele dag

En waar we zolang op hoopten
bleek nu helemaal niet goed te zijn
juist de slapte die je liet zien
maakte ons bang en deed ons pijn

Je lijfje kon even niet meer
alle reserves waren op gemaakt
na alle topprestaties die je leverde
is je energie volledig opgeraakt

Lief, klein, slapend mannetje
rust maar even goed
doe gewoon alleen maar even
wat echt perse moet

We helpen je op krachten te komen
vullen je energie weer bij
maar ga daarna maar gauw weer bewegen
want dat hoort bij jou, dat ben jij

En dan blijven we hopen
dat je lijfje rusten kan
maar iets minder dan je nu doet
want daar schrikken we maar van

Wat een dag. Of beter gezegd, wat een dagen. Dagen waarin we op en neer geslingerd werden tussen hoop en vrees, verdriet en dankbaarheid, angst en intense liefde. Wat allemaal begon bij de aankondiging van het telefonisch consult met de metabolen arts voor de uitslag van het spierbiopt. Deze aankondiging kregen we maandag..

Ik hoor onszelf nog hoopvol tegen elkaar zeggen ‘dat is positief, slecht nieuws zouden ze nooit telefonisch brengen.’
Maandag kon ik me hier redelijk aan optrekken. Telkens als er een ‘maar wat als toch?’ opkwam, liet ik die relativerende en hoopvolle gedachte terug en lukte het me weer rustig te blijven. Dinsdag was dit anders, iets in me zei dat dit niet goed was. Ik weet niet wat het was, maar wegrelativeren lukte niet meer en ik was doodsbang voor het komende telefoontje. Deze stond gepland op 15.50u.. Vanaf dat moment gaan de wijzers van de klok langzamer tikken, lijken enkele minuten uren te duren en kost het je een jaar aan spanning voor drie kwartier later dan gepland toch de telefoon gaat.

En daar was hij. De klap waar we op konden wachten na anderhalf jaar onderzoeken maar alsnog onverwacht werd uitgedeeld. Ergens verwacht je na al die onderzoeken waar nooit een echt aanknopingspunt gevonden werd ook niets anders meer. Het spierbiopt liet inderdaad de afwijkingen zien waar ze naar gezocht hadden. Er is te weinig energie productie en van de 5 complexen waaruit dit is opgebouwd laten 2 te lage waarden zien. Een energie stofwisselingsziekte lijkt hiermee duidelijk. Om dit te bevestigen en om te kijken of ze erachter kunnen komen om welke vorm het gaat wordt er opnieuw naar het DNA gekeken. Met de afspraak dat we vrijdag naar Nijmegen mochten komen voor meer uitleg hingen we de telefoon op en bleven we verslagen achter.

Ik keek naar Jens en betrapte mezelf erop dat ik krampachtig bezig was iedere seconde op te slaan om nooit meer te vergeten

Google vertelde ons verschillende dingen maar niets wat gerust stelde. Gedurende de dagen werden we op en neer geslingerd tussen emoties. Met voor mij als grootste angst; ‘ wat als ik hem veel te vroeg verlies’. Ik las over levensverwachtingen en prognoses, ik keek naar Jens en betrapte mezelf erop dat ik krampachtig bezig was iedere seconde op te slaan om nooit meer te vergeten. Hoe ziek gaat hij nog worden? Hoelang mag hij bij ons blijven? Zijn er dingen die we nog wel voor hem kunnen doen? De dankbaarheid voor het hier en nu was groter dan ooit en als ik de klok stil had kunnen zetten had ik dat meteen gedaan. Maar helaas, we staan machteloos. De dagen kropen voorbij met momenten waarop ik het even losliet en momenten waarop het ineens hard binnen sloeg. Meer dan intens huilen, waarbij je tranen zelfs krachtiger en groter lijken dan anders, kon ik dan ook even niet.

En toen was het vrijdag. Met lood in onze schoenen en Anouk als versterking vertrokken we naar Nijmegen. Jens bleef lekker bij oma en kon zo ontsnappen aan 1 van zijn meest gehate plekken. En het gaf ons de gelegenheid echt op het gesprek te kunnen focussen. Echt veel opheldering heeft het niet persé gebracht maar er iets meer van snappen is wel fijn.

Ik zal het zo simpel mogelijk proberen uit te leggen. Iedere cel in je lichaam heeft energiefabriekjes waar voeding omgezet wordt in energie. Bij energiestofwisselingziekte gebeurt dit niet goed. Bij Jens hebben ze dit getest op de spier en daar zien ze dat de totaal waarde aan energie te laag is. Deze fabriekjes zijn opgebouwd uit 5 complexen waarbij bij Jens complex 2 complex 3 en complex 2+3 verlaagd zijn. Hoogstwaarschijnlijk zit de fout in het DNA dan in het kern DNA en deze plek van de fout zegt dan weer iets over de overerving. Dat gaat nu getest worden en dan kan meer gezegd worden over de vorm en erfelijkheid.
Het meest waarschijnlijke is dan dat ik en Axel beide drager zijn (25 % kans op herhaling) of dat hij de fout zelf gemaakt heeft maar die kans is kleiner en dan is kans op herhaling ook veel kleiner. Sommige hebben prognoses met levensverwachtingen, anderen niet. En het kan nog zijn dat het een nieuwe vorm is en ze er dus niets over kunnen zeggen. Qua ernst is stelregel wel hoe jonger openbaring hoe ernstiger de klachten. In Jens zijn geval dus niet positief.

Voor nu betekent het het volgende ; Hij krijgt een echo van zijn hart en leverfunctie wordt geprikt omdat je naast wat Jens al laat zien daar de eerste klachten verwacht. Koorts moet onderdrukt worden en als Jens weinig voeding binnen krijgt door bv buikgriep moet hij sneller bijgevoed worden. Dit omdat dit allemaal veel energie vraagt van het lichaam wat hij dus niet heeft. Hij mag bepaalde narcose en medicatie niet dus dat gaat ook naar huisarts en kinderarts Tilburg. Verder is het voor nu weer afwachten op het verdere DNA onderzoek of we daar iets van behandeling om het fijner te maken voor hem of toekomst voorspellingen uit kunnen halen. Echte therapie of behandeling is er vooralsnog niet, al is het onderzoek hiernaar wel in volle gang. En zelfs als we prognoses krijgen is het nooit zeker te zeggen hoe het in Jens’ geval gaat lopen.

En daar zijn we dan. Na anderhalf jaar is daar waar we al die tijd naar toe werkten maar wat we niet willen. Bevestiging op wat we vermoedden maar niet willen weten. Op de terugweg heb ik gehuild. Diep en intens verdriet over het feit dat ons mannetje zo ziek is. Onwetend en onzeker over de toekomst. En bang, vooral bang. We wachten verder en laten met momenten ons verdriet bestaan maar beseffen tegelijk dat we geen andere keus hebben dan door te gaan met liefde geven, zorgen voor Jens en voor elkaar en vooral ieder moment intens te koesteren.

Only time will tell.

als tranen blijven stromen
pijn ondraaglijk lijkt
Als woorden niet genoeg zijn
geluk niet zo oneindig blijkt

Als alles plots heel stil wordt
met een enorme klap verdoofd
als de grond onder je vandaan valt
alle lichten worden gedoofd

als denken slechts nog pijn doet
de wereld even stil blijft staan
als niets te troosten lijkt
en wanhoop om zich heen gaat slaan

Als stekende pijn je hart bereikt
bij alleen het idee aan het gemis
dan kun je zeker zeggen
dat dit intense liefde is

Want niets kan je zo raken
zonder dat oneindige liefde bestaat
niets maakt je zo kwetsbaar
dan wanneer het om je kindje gaat

Er zijn drie mogelijke reacties van het lichaam in stress situaties; vechten, vluchten of bevriezen. Als kind deed ik dit laatste. Als slachtoffer van meervoudig en langdurig seksueel misbruik heb ik al vroeg geleerd wat de natuurlijke reactie van mijn lichaam was in bedreigende situaties. Aan de grond genageld, verstijfd en doodsbang deed ik niets. In mijn hoofd deed ik poging na poging om op te staan, weg te rennen en alles en iedereen die ik tegenkwam weg te slaan. Maar mijn lijf bleef bewegingloos en verstard waar het was, niet in staat ook maar íets te bewegen.

Ik vocht, maar soms iets harder dan ik aankon

In mijn tienerjaren, de periode waarin ik het hardst te kampen had met mijn trauma’s, veranderde dit iets. Ik vocht tegen de verschrikkingen uit mijn kindertijd, ik vocht tegen mijn depressies, dissociatie, conversies en mijn eetstoornis. Ik vocht tijdens opnames, therapieen en gewoon gedurende de dag. Dag na dag, maand na maand en jaar in, jaar uit. Mijn littekens staan hier symbool voor. Meer dan alleen lelijke plekken op mijn lichaam waar mensen naar kijken en zonder iets te zeggen iets van vinden, zijn ze stuk voor stuk een deel van mij. Ontstaan uit pijn en verdriet en ieder met een verhaal. Ik vocht, maar soms iets harder dan ik aankon. Ze staan symbool voor mijn strijd, mijn pijn. Ik ben er nog, ondanks of misschien wel dankzij de zichtbare littekens op mijn lichaam. Ondanks de onzichtbare littekens op mijn ziel. Oneindig veel situaties hebben zich over de jaren heen voorgedaan waarin ik heb laten zien dat er een vechter in me zat, maar in acuut dreigende situaties was bevriezen nog steeds de natuurlijke reactie van mijn lichaam.

Op 30-12-2016 werd tegelijk met Jens, rond tien over twee, de moeder in mij geboren. Een heel nieuw deel van mij, met zijn eigen, voor mij vaak nieuwe, reacties. En waar het kind en de tiener in mij in stressvolle situaties zou bevriezen, de moeder in mij blijkt een ware vechter. Iedere bedreiging kijk ik recht in de ogen, krachtig en klaar voor de strijd. Met alles wat ik in me heb bescherm ik wat ik lief heb. Wat me soms in situaties brengt waarin ik van mijn eigen felheid en assertiviteit kan schrikken. Waar ik het moeilijk vind voor mezelf op te komen, kom ik moeiteloos op voor Jens zijn belangen. Waar ik mezelf laat afschepen, geef ik voor Jens niet op voor ik heb wat hij nodig heeft. Komt iemand maar in de buurt van het kwetsen van mijn kind, voel ik mezelf innerlijk al klaar maken voor de strijd. Als een leeuwin voor haar welpen, zal ik voor Jens staan. Wetende dat mijn leeuw achter me staat en mij beschermt.
Geen stap zet ik opzij voor dreigende situaties waar het mijn kind betreft. Ik sta er, krachtiger dan ooit.

Maar naast de moeder in mij, leeft ook nog steeds dat kind en die tiener. Angstig, verdrietig en kwetsbaar, onzeker en bang. Een schril contrast met wat ik als moeder ben voor Jens, ben ik voor mezelf. Soms zou ik willen dat ik ook voor mezelf iets harder kon vechten en iets minder streng kon zijn. Dat ik iets minder innerlijke strijd hoefde te voeren tussen het kind en de moeder in mij, die zo tegengesteld in hetzelfde lijf wonen. Het kwetsbare kind in mij heeft nu nog een te grote rol, een te grote stem. En dat zal niet zomaar veranderen, daar zal ik mee aan de slag moeten. Maar ik weet dat dat ooit komt, omdat ik daarvoor zal vechten..

Jaloezie, liever geef ik er niet aan toe. Maar ik kan niet ontkennen dat het soms op de meest onhandige momenten toch de kop op steekt. Ik probeer het vaak nog te verbloemen maar de brandende tranen in mijn ogen en de trilling in mijn stem verraden me vaker dan me lief is. Ik weet niet eens of jaloezie wel het goede woord is, misschien is gemis beter.

Een ziek kind betekent in zekere zin ook een rouwproces, verlies van verwachtingen, verlies van hoe het zou moeten zijn. Omgaan met iets dat er niet is maar wel had moeten zijn. Het overvalt me in allerlei situaties, ongewild en onverwacht. En ik merk dat het ook voor de omgeving vaak lastig is. Iedereen doet ontzettend liefdevol hun best om rekening met ons te houden en tegelijk niet buiten te sluiten. Het is een fijne lijn die ik zelf vaak niet eens vooraf zie. Want ja, ik word er blij van als in mijn nichtje van Jens’ zijn leeftijd hoor kletsen. Ik word gelukkig van filmpjes van kindjes van vriendinnen die genieten van een feestje of het halen van een zwemdiploma. Ik gun familie en vrienden een sinterklaasfeest met uitgelaten, enthousiaste en blije kinderen. Dat doe ik oprecht. Ik wil delen in dat geluk, dat geluk is een deel van het leven van de mensen die bij mij horen en dus is dat geluk ook een deel van mij. Als ik dus hoor van mensen dat ze het soms lastig vinden dit met mij te delen, geef ik altijd hetzelfde antwoord. ‘Wel doen’. Ik wil dat zien en ik wil daarin delen, dat het soms lastig is en pijn doet staat daar eigenlijk los van. Dat mag naast elkaar bestaan. Ik denk dat het me meer pijn zou doen als ik het gevoel heb dat mensen uit liefde mooie dingen voor me achterhouden.

Want inderdaad, soms als ik mijn nichtje hoor kletsen of zingen vraag ik me af of Jens dit ooit zal kunnen. Soms als ik andere moeders hoor zeggen dat ze het woord ‘mama’ niet meer kunnen horen, vraag ik me af of Jens me ooit mama zal gaan noemen. En dat doet zeer. Verhalen, foto’s en filmpjes van gezinnen die mooie sinterklaaservaringen hebben steken af  bij onze poging iets van sinterklaas te maken. Jens had geen oog voor zijn cadeaus, die horen niet in zijn vaste ruimte en dus pikt hij het simpelweg niet op. Zelfs het enthousiast scheuren aan het papier van onze kant trok voor geen seconde zijn aandacht. En ja, dat is verdrietig. Hij mist het niet, maar wij wel. Het zijn vaak ook de meest simpele dingen die me pijn doen. Juist de kleine, ogenschijnlijk onbenullige dingen uit het dagelijks leven die met Jens niet haalbaar zijn en ik om me heen continue zie, voelen als een gemis. Maar het niet sturen van foto’s door vriendinnen of mijn zussen lost dit niet op. Dan hoef ik de tv maar aan te zetten, een rondje buiten of door de supermarkt te lopen en dan word ik er ook mee geconfronteerd. Het is er toch, en daar doet niemand iets aan. Bij mensen uit mijn directe omgeving doet het dan soms wel pijn, maar dat gaat dan hand in hand met het oprechte geluksgevoel wat ik mag delen met de mensen die ik liefheb.

En terwijl ik dit schrijf, voel ik me schuldig. Zoals ik me telkens schuldig voel wanneer deze gevoelens opspelen. Want ergens voelt toegeven aan deze gevoelens alsof ik daarmee zeg dat Jens niet genoeg is. Maar dat is absoluut niet het geval. Het heeft alles te maken met het beeld wat je vooraf allemaal hebt wanneer je aan het hebben van een gezin denkt. Maar het feit dat we veel dingen missen, maakt dat we anders naar andere dingen kijken. Het maakt dat wij ons geluk in andere dingen zoeken en vinden. Kleine dingen worden bijzonder en wat voor een ander misschien het opmerken niet waard is geeft ons een intens gevoel van geluk en trots. Want Jens is genoeg, geeft en leert ons iedere dag zo ontzettend veel. Het is anders, niet minder. Het missen van wat er niet is maakt wat er wel is intenser. En eigenlijk is dat iets heel moois, iets wat ik heb mogen leren van Jens wat een ander mist. Geluk zit in de kleinste dingen en is puurder dan ooit. En misschien, maakt dat mij wel degene om jaloers op te zijn.