Groeiende zorg

Langzaam merkten we steeds vaker dingen waar we tegenaan lopen in de dagelijkse zorg voor Jens. Steeds meer hulpmiddelen nemen beetje bij beetje meer ruimte in in ons huis. Langzaam maar zeker wordt Jens groter en zwaarder en groeit ook het besef dat de dagelijkse zorg niet meer kan zoals bij een baby. Het tillen, verzorgen en de veiligheid brengen meer en meer obstakels nu Jens bijna één meter en 17.5 kilo is. En hoe graag we ook anders zouden willen, het ziet er niet naar uit dat het qua zorg in de komende tijd minder zal worden. Jens’ behoefte groeit hierin en ook ons lijf vraagt om verandering.

20190717_222224

Het denkproces hierover is in stilte al een tijdje gaande. Het uitspreken naar elkaar is pas sinds kort aan de orde. Uitgesproken woorden en plannen maken zorgt dat het een stuk echter wordt en je de realiteit die je met alleen denken nog buiten de deur kon houden, nu echt binnen zal moeten laten. Omdat niemand écht kan zeggen hoe de toekomst voor Jens eruit ziet, kunnen we alleen afgaan op het beeld wat hij tot nu toe laat zien en concluderen dat hij voor nu stukje bij beetje achteruit gaat. Ook hier moeten we reëel naar kijken als we het hebben over aanpassingen. Iets wat we liever niet doen, omdat je het allemaal zo graag anders zou zien. Het grootste obstakel is in dit geval dus de confrontatie met de realiteit. Al zijn er daarnaast nog veel meer beren op de weg.

20190717_194355.jpg

We praten over wat nodig zou zijn en komen tot de conclusie dat een hoek ingericht voor de verzorging van Jens noodzakelijk wordt. Een plek waar we hem veilig en op goede hoogte kunnen verschonen en zijn sonde kunnen verzorgen. Ook kastruimte is hierin belangrijk, gezien nu het sondemateriaal en andere verzorgingsmiddelen je tegemoet komen vallen als je een deurtje open trekt. Wij dachten aan een trapje waarbij Jens zelf de commode op zou kunnen klimmen, maar werden er terrecht door mijn vader op gewezen dat dit voor de lange termijn misschien geen optie was. Jens kan de trap nu al niet altijd meer op en eraf lukt hem sowieso niet. Dan blijven we hem dus alsnog tillen en kunnen we beter meteen voor een hoog-laag systeem gaan. Zijn speelhoek zal hiervoor moeten verhuizen naar een ander deel van de kamer en deze zal, als het doorgaat, meer ruimte bieden om hem veilig te laten spelen. Om dan zelf nog een enigzins gezellige zithoek te hebben moet de open haard eruit, wat meteen zorgt voor minder randen waar Jens lelijk tegenaan kan vallen. De bank moet namelijk ook ergens tegenaan staan want in de vrije ruimte is het val gevaar te groot. Op de plek van de open haard missen we dan weer vloer, wat opgelost zou moeten worden door de vloer die we onder de speelhoek weg kunnen halen omdat daar toch valtegels komen te liggen. Plannen die, als ze te realiseren zijn, veel rust zullen brengen in de dagelijkse zorg. Plannen die het zowel voor Jens als voor ons makkelijker maken. Maar ook plannen die ons confronteren met het feit dat ons kindje écht ziek is, en meer nodig heeft. De toekomst die we vermijden te zien, omdat de angst voor wat het wordt te groot is, komt hierdoor even akelig dichtbij.

20190722_164320.jpg

En dan komt daar nog een probleem om de hoek kijken. Deze plannen kosten geld. Met het minder gaan werken van Axel om de zorg rond te krijgen en het vooralanog uitblijven van voldoende PGB, in combinatie met de zorg voor Jens die meer kost dan de zorg voor een gezond kindje en dan nog de dure aanpassingen die we helaas niet vergoed krijgen knopen we met moeite de eindjes bij elkaar. Het is belachelijk dit niet vergoed te kunnen krijgen, geloof me, dit soort veranderingen in je huis voer je niet uit voor de lol. Maar toch is dat de harde realiteit waar we ook opzoek zullen moeten naar oplossingen.
We zullen de beren op de weg 1 voor 1 te lijf gaan, en maar weer zien hoever dat ons zal brengen. Dag voor dag..

20190717_222149.jpg

De operatie

Hartverwarmend zijn de vele lieve en meelevende woorden van mensen dichtbij ons en mensen die ik niet eens persoonlijk ken. Het doet ons veel om te merken dat mensen zó met Jens meeleven, dat hij kennelijk iets raakt in mensen, zelfs die hij niet persoonlijk inpakt met zijn mooie lach en aaiende handje. We voelden ons gesteund door de velen die ons sterkte wensten, een kaartje stuurden of een kaarsje brandden. In deze blog de start van het PEG avontuur, een start waar we net zo hard naar uitkeken als dat we er tegen op zagen. Wat zou het heerlijk voor hem zijn om van die vervelende neus sonde af te zijn, geen pijnlijke pleisterwissels, geen spanning hem te verliezen bij de meest simpele handelingen, en geen traumatische plaatsingen meer. Maar het grote onbekende maakt het spannend. Hoe zal de operatie gaan en komt hij er in de eerste weken makkelijk doorheen.

Dinsdag 9 juli krijg ik via de planning van het ziekenhuis door hoelaat Jens verwacht wordt, in de kappersstoel spreek ik met hen, met een arts voor wat de plannen op O.K. zijn, ik regel gauw nog even het één en ander en mis ondertussen nog een paar regel oproepen. Mijn lieve kapster wijst me erop dat ik zelfs op dit momentje voor mezelf eigenlijk steeds bezig ben met Jens en wat gedaan moet worden. En dat klopt, ik doe het met liefde maar vooral de regelzaken zorgen voor zeldzame rust momentjes.

10 juli om 8 uur staat Jens gepland voor O.K. en hiermee is hij de eerste. Dat is fijn, uitloop komt dan niet voor en een spoed o.k. tussendoor kan het dan alleen wat vertragen. We hoeven hem niet de hele dag nuchter te houden en ook dat is een prettige gedachte. Dit betekent alleen wel dat we om half 6 thuis moeten vertrekken. Om kwart voor 5 staat de wekker en de dinsdag gebruiken we om in te pakken en voor te bereiden. Jens slaapt die avond rond 22.00u en om 23.00u liggen we zelf in bed. Axel is zo vertrokken maar bij mij begint het zoals gewoonlijk te ratelen in mijn hoofd. Tegen middernacht val ik in slaap, maar Jens heeft andere plannen. De onrust is zijn lijf maakt hem om 00.30u wakker en de onrust en aanvallen duren voort tot 03.00u. Al die tijd probeer ik het zo fijn mogelijk voor hem te maken. Als hij om 03.00u in slaap valt ga ik terug liggen om hopelijk nog 2 uurtjes te slapen. 5 minuten later wordt Jens weer wakker, Axel gaat naar hem toe en ik val even in slaap. Als de wekker gaat hebben we beide niet veel slaap gehad. Het koffiezetapparaat blijkt wederom een onmisbaar geschenk uit de hemel. Jens slaapt net een uurtje dus we besluiten hem pas op het allerlaatste moment in de auto te zetten. We hoopten hem, tegen beter weten in, slapend mee te kunnen nemen. Dit mislukt, maar hij is lief en vrolijk als altijd. We halen oma op en vertrekken met zijn 4en richting nijmegen.

Jens doet het wederom als een ware kleine held. In zijn operatievestje steelt hij weer menig hart. Papa draagt hem mee richting operatiekamer. En zelfs daar ondergaat hij alles stoer. Ik ga mee tot hij slaapt. De weg naar de OK zit hij stoer zelf in zijn bedje. Wanneer de deuren van de operatiekamer opengaam veranderd dit even. Hij vloog in mijn armen toen hij ongeveer 15 man personeel in gekke blauwe pakken zag staan. Ik pak hem bij me. De gekke blauwe pakken stellen zich allemaal aan me voor. Ik heb inmiddels geleerd niet eens te proberen op te slaan wie wie is. Kort wordt er het een en ander doorgenomen terwijl Jens rustig in mijn armen zit tot het tijd is voor het kapje om hem in slaap te brengen. Heel kort raakt hij hiervan in paniek maar al snel geeft hij zich over. Hij liet alleen zijn ogen open, wat ik een naar gezicht vond. Ik waande me even in een slechte crime scene toen ik zijn slappe lichaampje op de tafel legde en een arts zijn ogen sloot. Oke, dit was een beeld wat ik zo snel mogelijk wil deleten van mijn interne harde schijf. En dan komt dat moment dat je je grootste liefde weerloos in de handen van een groep vreemde achterlaat. Het machteloze wachten kan beginnen.

Na 3 kwartier horen we van een arts dat de operatie goed is gegaan, de peg sonde zit er in, de neussonde is er uit en het huidbiopt is ook gelukt. Niet veel later worden we geroepen dat Jens op de uitslaapkamer is. Mijn hart smolt toen ik de verkoever op kwam. Een grote en stoere chirurg met ons verdrietige mannetje wiegend in zijn armen. Omdat hij overstuur was hoefde hij niet in het bed naar de verkoever maar in de liefdevolle armen van een kinder chirurg die zijn werk duidelijk vol liefde uit voerde. Hij verzekerde mij dat Jens geen pijn had, maar wel mama nodig had. Ze bestaan nog, artsen die ook gewoon maar mensen zijn! Dit zijn de dingen die het verschil maken!

Jens slaapt in mijn armen verder. Er is best wat pijnstilling en kalmeringsmiddel gegeven en de narcose doet ook nog zijn werk. Wakker worden is voorlopig duidelijk niet zijn bedoeling. Wanneer hij wel iets meer op het toedienen van prikkels begint te reageren mag hij mee naar de kamer. Deze horde is genomen. Hij zit.

De hele dag is Jens suf en slaperig. Zijn lijfje lijkt zwaarder dan ooit door de hangende spieren. Hij vind het allemaal wel prima, slaapt veel en hangt anders tevreden in onze armen. Pijn lijkt hij niet te hebben, de pijnstilling doet zijn werk. Gedurende de dag wordt langzaam gestart met vocht via de sonde. Dit gaat goed en snachts krijgt hij ook voor het eerst een beetje voeding. Ook hier wordt hij gelukkig niet misselijk van. Deze 24 uur zijn ons álles meegevallen. Laten we hopen dat dat de komende weken zo blijft!

Vandaag heeft hij wel meer pijn dan gister, maar gelukkig is dat goed te onderdrukken. En ook de voedingen per portie vallen goed. Tussendoor hadden we een gesprek met de logo. Kauwen en slikken geeft in toenememde mate problemen. Het lukt hem vaak niet en het blijft een lastige afweging tussen wat hij wil en zijn veiligheid. Het verslikken, kokhalzen doordat zijn mond niet snapt wat het met de voeding moet doen en het terugkomen van de voeding geeft problemen. We zijn inmiddels wat longontstekingen verder die in alle waarschijnlijkheid hier door komen. We doen dus weer een stapje terug en moeten eerder inschatten wanneer het niet lukt en kiezen voor geen voeding aanbieden of stoppen en overgaan op voeden via de sonde. Voor zijn slikproblemen krijgt hij binnenkort een nieuw onderzoek.

Jens heeft het vandaag zwaarder in het ziekenhuis, nu hij wat meer helderder is speelt zijn angst voor witte jassen enorm op. Hij kent dit te goed en weet dat wit meestal niets leuks betekent. Gelukkig mag hij lekker met ons mee naar huis, waar witte jassen verboden zijn.

Vanmiddag kwamen we weer lekker thuis, en hij slaapt nu heerlijk in zijn eigen bedje. Voorlopig zijn we qua ontstekingsgevaar nog niet uit de gevarenzone. Gelukkig krijgen we iedere dag even thuiszorg, weliswaar zonder witte jas, om met ons mee te kijken. Tot nu toe verloopt het goed en zijn we positief. En vooral trots. Wat een dapper kereltje hebben we, wat zijn we blij met elkaar, met de hulp van mama en met de talloze mensen die met ons meeleven. Moe maar voldaan, ploffen we nu op de bank.

20190710_211258

intens geluk

Het is een zoektocht gebleken iets te vinden waar we Jens écht gelukkig mee konden maken. Activiteiten en uitjes waar je kinderen van zijn leeftijd over het algemeen blij mee maakt vallen al snel af door zijn prikkelgevoeligheid. Een plek waar andere mensen, kinderen, geluiden en indrukken zijn maken het voor Jens al snel te veel. En veel dingen die je kan doen binnenshuis trekken te weinig zijn aandacht. Zand en gras zijn tastprikkels die hij maar moeilijk kan hebben, verf aan zijn handjes geeft vaker verdriet dan plezier. Het bleek een uitdaging, maar de oplossing was simpeler en dichterbij dan we hadden kunnen voorzien.

Een stromende kraan, een klein laagje water in het badje buiten, een plas op de grond of het zwembad bij opa en oma. Ons kind wordt intens en puur gelukkig van water. Hoe zijn koppie begint te stralen als hij beseft dat hij het water in mag, hoe zijn lijfje die het vaak te verduren krijgt zichtbaar ontspant in het water, het is goud waard!

En ook hierin leerde wij weer een belangrijke les. Het hoeft niet groots, het hoeft niet duur, het hoeft niet veel of ver van huis. Wij zijn intens gelukkig als hij dat is, en simpel water maakt hem gelukkig. Ik geloof dat iedere ouder geniet als ze hun kind zien genieten in het water, maar ik gun iedere ouder dit gevoel wat wij ervaren. Het niet verlangen naar meer of groter, maar intens en zielsgelukkig zijn in het meest simpele samenzijn. Het pure en eerlijke geluk. Meer hebben wij oprecht niet nodig. Hoe rijk ben je dan?

Jens leert ons iedere dag opnieuw lessen die ons doen beseffen waar het écht om gaat in het leven. Ondanks alles prijs ik me gelukkig met de kansen die hij ons geeft, door te laten zien waar leven en geluk daadwerkelijk om gaat. En daarmee denk ik dat wij dankbaarder en gelukkiger in het leven staan dan de gemiddelde mens die in de huidige maatschappij naar meer blijft streven. Samen zijn, écht samen zijn, is álles!

Adempauze

Heel even hadden we tijd. Na de aanval met ambulance en de hoge koorts waren daar 3 rustige dagen. Adempauze. Zo’n adempauze betekent uiteindelijk vaak hét moment waarop we instorten, en inderdaad, beiden hadden we het moeilijk. Angsten en verdriet om wat is geweest en wat nog komen kan bereiken in volle vaart ons bewustzijn als we niet een hogere prioriteit hebben om mee bezig te zijn en het daarmee weg kunnen drukken. Ontspanning is ontlading, en als je onder hoogspanning staat, is die ontlading in eerste instantie niet altijd prettig. Juist op die momenten komt het keihard binnen, hallo realiteit!

Even is er tijd stil te staan bij wat zich de afgelopen weken weer heeft afgespeeld. Tot hier functioneerde we op adrenaline en was er vooral geen tijd om te voelen. Met de rust die in ons kwam begon de onrust. Beide waren we verdrietig, moe en angstig. Zonder ons gevoel echt woorden te kunnen geven. Het is een verdrietig en angstig gevoel wat zich vestigt in iedere vezel van je lichaam, en waar maar moeilijk aan te ontsnappen of tegen te vechten valt.

Een zorgintensief kind heeft hierin 2 voordelen. 1) rust is relatief. Rust betekent niet meer dan even geen extra zorg. Maar de voor ons normale, maar eigenlijk bovengebruikelijke zorg gaat gewoon door. En 2) het duurt nooit lang. Met de komst van een longontsteking en een aantal nieuwe sonde plaatsingen bij Jens was daar onze ‘aan knop’ weer. Een hogere prioriteit dan je zorgen maken is moeten zorgen voor je kind. Liefde maakt dat dat lukt, en dat al het andere opzij gaat. Knap maar weer gauw op, lief aapje! Zodat je aan kan sterken voor je opname en oparatie volgende maand. Waarbij je je pegsonde krijgt, ze het slikken gaan bekijken en er een huidbiopt wordt genomen. Wij kunnen dus voorlopig weer even door!

20190612_104033.jpg

Angstige momenten

30 mei, een ogenschijnlijk doodnormale donderdag, die in een aantal minuten veranderde in een dag die ik niet snel zal vergeten. En niet omdat het hemelvaart was..

Axel moest gewoon werken en Anouk zou ook gewoon komen. Niet écht een feestdag dus. Gewoon een donderdag zoals we die kennen. Wel met wat weinig spierspanning bij Jens, wat korte aanvalletjes van stilvallen en staren en regelmatig verslikken in zijn speeksel. Maar niet iets wat wij als extreem beschouwden. Anouk pastte haar plannen aan op hoe het met Jens ging, een rustige dag was wat hij nodig had, dachten we. Ik zelf was buiten in de tuin aan het lakken toen Anouk liet weten dat Jens extreem moest gapen. Haar ervaring hiermee maakte dat ze extra alert was. Ik besloot het even af te maken en dan naar ze toe te gaan. Tot ze me er toch bij riep, omdat het écht niet goed leek te gaan.

En toen ik hem zag schrok ik ook. Een slap en starend mannetje wat met de seconde witter wegtrok. Nauwelijks kregen we contact. We hoopten beide steeds dat hij weer op zou knappen maar naarmate de minuten verstreken leek Jens alleen maar slechter te worden. Alle kleur was inmiddels verdwenen, zijn lippen waren wit en hij zag bijna grauw. Hij was klam, zijn ogen draaiden weg en contact was niet mogelijk. Op hetzelfde moment hadden we beide een grens bereikt. Ik belde, nog voorzichtig, de huisartsenpost. Maar toen ik in de wacht stond besloten we al snel de spoedlijn in te schakelen. Vanaf dat moment ging het snel. Vanuit de huisartsenpost werd met spoed een ambulance gestuurd en niet veel later volgde ook de tweede, ik werd meteen gebeld door de alarmcentrale. Jens moest braken maar bleef op wat smakken en friemelen na bewegingsloos in zijn stoel zitten. Inmiddels duurde deze aanval al ruim 12 minuten, dit was niet goed..

Ik was uiterlijk ijzig kalm. Zei wat ik moest zeggen over zijn voorgeschiedenis, controleerde wat ik moest controleren en zocht mijn steun bij Anouk, die inmiddels ook Axel en mijn ouders aan het inlichten was. Wat was ik blij dat ik niet alleen met Jens was. In de verte hoorden we de sirenes al aankomen. Wetende dat medisch personeel het grote spoed vind, is geen prettige gedachte. Pap en mam warem er zo, samen met tante steffi. We zijn inmiddels allemaal wel wat gewend, maar iedereen schrok van hoe hij er nu bij zat. Axel zag op zijn werk de eerste ambulance aankomen en is bij het langskomen van de tweede ambulance naar huis gevlogen. Ik besef me dat het nog moeilijker is niet precies te weten wat er gebeurt, en niet precies te weten wat je thuis bij je meest dierbare liefde aan gaat treffen.

Voor ik helemaal besefte wat er allemaal gebeurde stonden er 4 ambulancemedewerkers in de keuken. Jens leek met stukjes weer een beetke bij te komen en moest dan erg huilen. Alleen dit kon dan weer heel plotseling overgaan in stilvallen en staren. Er werd een prikje gegeven voor zijn suiker. Deze was te hoog, maar het opvallendste was dat Jens nauwelijks reageerde op deze prik, laat staan protest gaf. Er werd besloten hem mee te nemen naar het ziekenhuis. Hij liet zich gewillig vastleggen in de ambulance. Ons aapje, zo niet zichzelf. Ik ging met Jens mee, axel reed achter ons aan.

20190530_203050.jpg

Jens viel in een (iets te diepe) slaap. Ik probeerde de voorgeschiedenis zo helder mogelijk uit te leggen aan de broeder die meereed. Wat hebben die mensen belangrijk en waardevol werk. Niet alleen voor de patient, maar ook zeker voor de bezorgde naasten. Al zijn rust bracht mij ook wat tot rust. Want hoe ogenschijnlijk kalm ik ook was, in mij zat zó ontzettend veel angst.

Aangekomen in het ziekenhuis werd Jens niet wakker van het uitklappen van de brancard die hem naar binnen reed. Eenmaal binnen kwam de SEH arts kijken of hij mee naar de spoedkamer van de kinderafdeling mocht. Ze scheen met lampjes in zijn ogen, geen reactie.. Ik zag een vluchtige bezorgde blik tussen arts en broeder en dat was het moment dat mijn adem stokte en mijn hart in razend tempo begon te kloppen. Ze vroegen me tegen hem te praten, in de hoop dat hij op mijn vertrouwde stem zou reageren. Dat en een aantal pijnprikkels maakte hem wakker. Dit hele gebeuren zal hooguit een paar minuten hebben geduurd, maar het voelde als een eeuwigheid. Ook voor Axel, die achter dichte klapdeuren op ons stond te wachten, niet wetend wat zich bij ons afspeelde.

Ik pakte hem bij me en besloot hem naar de kinderafdeling te dragen. Niet lang onderweg spuugde hij mij en de gang onder. En daarna kwam het moment dat wij, en de ambulancebroeder, zijn blik zagen veranderen. Helder, terug zoals we zijn mooie ogen kennen. Eenmaal op de kinderafdeling begon hij weer zichzelf te worden. Voor mij het moment waarop alle opgebouwde spanning probeerde mijn lichaam te verlaten. Ik stond te zweten en trilde als een rietje. Mijn aapje was er weer.

Hij werd nagekeken door de kinderarts. Buiten een hoge hartslag en wat bleek en moe zijn was er nu niets meer te ontdekken. Hij mocht mee naar huis, met de mededeling dat we echt bij iedere twijfel 112 moesten bellen en er volgende week een afspraak zou komen met de neuroloog. Jens was dagen moe en hangerig en leek hoofdpijn te hebben, maar gelukkig herhaalde deze lange aanval tot nu toe niet nog eens.

Gister was de afspraak bij de neuroloog. Een complex partitiele epileptische aanval werd toegevoegd aan zijn dossier. Als of we daar nog niet genoeg moeilijke woorden in hadden staan. We kregen noodmedicatie mee naar huis. Bij de volgende aanval die 5 minuten duurt moeten we deze toedienen en 112 bellen. Voorlopig houden we in de gaten wat zijn aanvallen gaan doen. Nog even hadden we het over zijn ziektebeeld. En bespraken we dat koorts hem neurologisch verslechterd. Alsof we daarmee de goden verzochten..

Nog nauwelijks bijgekomen van de schrik stond Jens vanochtend vrolijk op. Binnen een uur veranderde hij in een bleek en futloos mannetje met 39 graden koorts. De huisarts deelde onze zorg, zijn hart ging te snel en er zit maar weinig energie in. Een oorzaak kon ze niet vinden. En dus weer hetzelfde protocol, scherp in de gaten houden en bij elke twijfel bellen. We krijgen de koorts niet onder controle met paracetamol en diclofinac. Gelukkig is Jens niet nog slapper geworden en heeft hij ook wel fijne oplevingen. Het blijft alleen ontzettend spannend. Ik doe weer een nachtje geen oog dicht vrees ik. Hopend op een betere dag voor morgen.

Regelzaken

– ik schreef dit stuk nog voor de aanval waarbij Jens met de ambulance mee moest. Gedachten en gevoelens hierover razen in mij rond, maar zijn nog niet grijpbaar genoeg om een weg naar het papier te vinden. Hierover dus later meer.-

Het is al weer een tijd geleden dat ik een blog geplaatst heb! Het waren dan ook weer drukke weken. Toch is het goed mezelf af en toe even toe te staan te gaan zitten, en te schrijven. Dat dwingt me even stil te staan bij het moment in plaats van altijd maar door blijven razen in die sneltrein waar we in zitten.

De afgelopen weken stonden vooral in het teken van confronterende regelzaken. Het zoeken naar een nieuwe pgb hulp als uitbreiding van het ‘team’, de aanvraag van de parkeerkaart en plaats en het indicatiegesprek bij de wlz. Daarnaast zorgden ook juist de leuke dingen voor ‘neus op de feiten’ momenten.

Het zoeken naar iemand die 8 uur mee voor je grootste rijkdom komt zorgen, blijft een gevoelskwestie. Ik werd overspoelt met reacties op onze oproep. Ik vond het belangrijk iedere reactie te lezen en ook hierop te antwoorden. Daar heb je recht op als je de moeite neemt te reageren. Dit kostte me alleen wel erg veel tijd en energie. Keer op keer leg je uit wat de zorgvraag is, en keer op keer besef je je dat dit het laatste is wat je wil. We hebben zorg nodig, maar het had zo anders moeten zijn. We voerden uiteindelijk een paar gesprekken, maar gevoelsmatig was het bij het eerste gesprek al raak. Uiteindelijk is niemand echt ervaren als het gaat om wat Jens heeft, daar is het te zeldzaam voor. Wat dan de doorslag geeft is de bereidheid te leren, maar met name ook het gevoel wat wij bij iemand hebben en vooral de manier waarop Jens reageert. Ilona tikte al deze vakjes aan, en vanaf volgende week zal zij starten en deel uitmaken van ‘team Jens’.

De aanvraag van de parkeerkaart en plaats lopen ook. Hier voor moesten we naar een keurigsarts. Deze arts zat in een druk wijkcentrum in tilburg, waar tijdens het wachten de galmende stemmen al zorgden voor een flinke overprikkeling bij Jens. Het gesprek zelf stelde niet zo heel veel voor. Het was de keuringsarts vrij snel duidelijk waarom we deze aanvraag deden en dat ze een positief advies zou gaan uitbrengen. Ee lieve vrouw die meedacht, en zag dat dit al veel voor Jens was. Tot nu toe dus een aanvraag die soepel verloopt en juist daardoor zwaar viel. Is het dan nooit goed? Begrijp me niet verkeerd, het is ontzettend fijn als het goed en soepel verloopt. Maar uiteindelijk is een arts die meteen in ziet dat je een gehandicapten kaart nodig hebt, ontzettend confronterend.

20190523_162436.jpg

Het blijven uitleggen van de dagelijkse zorg, delen waar je tegen aan loopt, brieven van artsen bespreken en het verloop tot nu uitleggen. Het is noodzakelijk om bepaalde voorzieningen te kunnen krijgen. Maar als je dat op veel plekken tegelijk moet doen, is het zwaar. Non stop bezig zijn met wat er niét goed gaat is slopend. Zeker gezien wij zoveel mogelijk te kijken naar wat wél mogelijk is. Maar daar krijg je geen wlz indicatie mee. Dus deden we het nog een keer bij de lieve mevrouw die het indicatie gesprek kwam doen. Wat dat betreft is het nu wachten op het oordeel van de medisch adviseur. Het schijnt uitzonderlijk te zijn als een kind van 2 zonder definitieve diagnose wordt toegelaten binnen deze wet. We wachten af.

Om te kunnen ontsnappen aan de regelrompslomp, planden we een aantal kleine uitjes, zo prikkelvrij als mogelijk was. En op het moment dat we het deden, genoten we ook intens. Maar eenmaal thuis werd pijnlijk duidelijk was een paar uurtjes voor Jens betekent. Dit vraagt zóveel van zijn lijfje dat hij er zoek van wordt. Hij kronkelt van de misselijkheid, is slap en moet overgeven. Slapen gaat minder goed en ook de bewegingsstoornissen nemen toe. Het maakt dat we steeds strenger afwegingen moeten maken tussen wat hem iets oplevert en wat het hem kost. En daarbij zorgen dat we zelf niet opgesloten raken binnen de veilige muren van ons fijne huis. Het is een zoektocht, een ingewikkelde zoektocht. Stapje voor stapje!

Aapjes kijken

Zaterdagavond, 4 mei. Ik krijg een appje van mijn lieve vriendin Kimberly; Zal ik de kaartjes bestellen? Beide zijn we verbaasd, het gaat in 1 keer lukken! Iets plannen met onze gezinnen samen bleek voorheen niet altijd makkelijk, Jens moet goed genoeg zijn de prikkels aan te kunnen en niet ziek zijn, en zij hebben 3 kindjes die natuurlijk ook regelmatig iets onder de leden hebben. Maar nu is het zowaar in 1 poging gelukt. We mogen met ze mee naar de apenheul, nog voor Jens zijn verjaardag. Onze vrienden, kimberly en Jeroen, zijn meedenkers. Ze zochten mee naar een uitje die minder prikkels zou bevatten dan een pretpark, een uitje die voor Jens haalbaar zou kunnen zijn. En zo vertrokken we zondag ochtend richting Apeldoorn.

We besloten Jens die dag zijn voeding via de pomp te geven. Dat geeft voor ons minder gedoe en zo krijgt Jens gedurende de dag genoeg energie binnen. Zo’n dag kost hem veel, dus dit leek ons de beste optie. De heenweg ging goed. Jens zat achterin en wij voorin. Het geluid op de snelweg bleek vervelend voor hem te zijn en dus schoot ik, al rijdend op de snelweg, van de passagiersstoel naar de achterbank. Ik hield mijn handen stevig op zijn oren en op die manier was het voor hem goed te dragen. Na een rit van anderhalf uur kon onze dag weg dan echt beginnen.

Laat die aapjes maar komen! Kimberly had vooraf nog even navraag gedaan bij het park, je moet daar namelijk alle sieraden uitdoen in het losloop gebied. En daar zagen we al een brutaal aapje de sonde van Jens grijpen. We leerden dat we vooral bij de doodshoofdaapjes alert moesten zijn. De wagens van Jens en Zoë bleken bij deze apen favoriet. Die twee kregen regelmatig een aapje op visite. Gelukkig bleven ze van de sonde af en was het mooi om te zien hoe Jens ze opmerkte en er op reageerde.

De apen in hun verblijf waren voor Jens te ver weg om in zijn aandachtsgebied te zitten. Maar op zijn manier genoot hij van zijn dag. Hij danste met Jeroen en zocht steeds zijn aandacht. We merkte dat hij het ontzettend moeilijk vond contact te maken met de kindjes, maar dit stiekem wel heel graag wilde. Jens genoot, op zijn manier en tempo, en wij genoten van hem. De drukke stukken waren duidelijk geen optie voor hem, de dystonie kwam dan in volle vaart tot hij weer in een rustiger stuk was , maar al met al deed hij het super goed. Wij genoten van het even weg zijn, het fijne contact met onze vrienden en hun 3 geweldige kindjes.

Die dag bleek dat alles went, kimberly vroeg hoe we dat toch konden, omgaan met die kijkende mensen. En inderdaad, sommige mensen vonden Jens het interessantste aapje uit het park. Maar ik merkte op dat het me nog nauwelijks opviel. Wij focussen op Jens en wat hij nodig heeft, wat de rest van de wereld denkt interesseert ons al een heel stuk minder. Op ons beurt keken we rond en hadden we een kort moment van stekende jaloezie bij het zien van alle vrolijk rondlopende kindjes. Een confronterend schouwspel die ons heel even met beide benen op de grond liet ploffen. Axel en ik kunnen hier samen 1 opmerking over maken, elkaar vasthouden en het dan ook weer goed loslaten. Wat zijn we een goed team.

Tegen het einde van de dag, op weg naar de auto, had Jens erg veel dystonie. we merkte hieraan dat het genoeg was geweest, maar wat had hij het goed gedaan. Wat is het fijn om met mensen te zijn waar je jezelf kan zijn, die snappen dat het niet altijd makkelijk is en altijd een luisterend oor bieden, maar ook gewone gezelligheid. Dankbaar voor zulke vrienden in ons leven en na een fijne dag samen, vertrokken we weer richting huis.

Op de snelweg ging het mis. Ik zag in mijn spiegel dat Jens wat spiertrekkingen had en binnen de kortste keren was hij lijkbleek, bezweet en draaide zijn ogen weg. Het overgeven begon maar de kracht om het uit te spugen ontbrak, wat het best benauwd maakte. Ook hierin bleken we een goed op elkaar afgestemd team. als vanzelf sprong ik weer achterin terwijl Axel de auto stil wist te zetten op de vluchtstrook. We deden wat we moesten doen en toen de rust weer was wedergekeerd belden we met kimberly en Jeroen. Die hadden het zien gebeuren maar de mogelijkheid niet meer gehad te stoppen, dus die wilden natuurlijk graag weten hoe het ging. We besloten de dag af te sluiten door samen te eten.

Die nacht sliep Jens slecht en de volgende dag was hij lijkbleek. Het overgeven zoals de dag ervoor hield aan. Wij werden even geconfronteerd met wat een dagje weg kost voor zijn lijfje. Wat ontzettend sneu om te zien hoe hij op een fijne dag in moet leveren. Maar de dag van gister had hij gehad, en die pakt niemand meer van hem af. En van ons ook niet.

Lieve kimberly en Jeroen, met jullie drie schatten van kinderen. Bedankt voor deze fijne dag, dat is meer waard dan welk ander cadeau ook. Jullie vriendschap is ons ontzettend dierbaar. Dit dagje weg was precies wat we nodig hadden!

 

We dwalen verder

We banen onze weg door formulieren, spitten 6 kantjes lange brieven van specialisten door, we plegen telefoontjes, onderhouden mailcontact en houden bij waar we te lang niets van horen zodat we daar achteraan kunnen. Op sommige dagen lijken we een heus administratie kantoor. De taakverdeling gaat eigenlijk als vanzelf. Axel doet het meeste mail contact en regelt de online zaken. Ik ben van het bellen en uitzoeken welke informatie voor welke aanvraag noodzakelijk is. Zo wordt Axels geduld op de proef gesteld wanneer je bij een aanvraag maar 1 document per keer kan toevoegen wanneer er 12 geüpload moeten worden, en vragen ze veel van mijn uithoudingsvermogen als ik voor de 20e minuut in de wacht sta met nog 4 wachtende voor me.

De laatste weken speelden er een aantal zaken naast de dagelijkse zorg voor Jens. Zijn helm was een maand of 4(!) geleden al te klein. Je kunt je voorstellen dat als je schedelomtrek groter is dan de binnen maat van een helm, dit niet echt comfortabel aanvoelt. En dus na aangeven bij de revalidatie arts zou er een nieuwe helm worden aangevraagd. Door drukte op het revalidatie centrum heeft dit wat vertraging opgelopen maar na 2 maanden was daar de passing. Gelukkig, want na de passing zou de helm ongeveer 2 weken later geleverd worden. Inmiddels zijn we weer 6 weken verder. Jens heeft geluk als hij de nieuwe helm straks nog past, want geleverd is hij nog steeds niet. Dit gaf vorige week dus weer aanleiding hier achter aan te gaan. Na 4 telefoontjes en de nodige pogingen me af te wimpelen kwam ik erachter dat de helm nog niet binnen was én de goedkeuring van de verzekering er nog niet was. Daar werd ook nog bij gezegd dat wanneer de helm er wel was, wij hem alsnog niet zouden krijgen door die missende goedkeuring. Dat vond het inmiddels rood afgetekende hoofd van Jens door drukplekken van een helm die hem moet beschermen tegen letsel niet zo’n geslaagd plan, en dus pleegde ik een telefoontje naar de verzekering om te vragen waar de goedkeuring bleef. Het verbaasde me inmiddels niet eens meer dat ik te horen kreeg dat ze nooit een aanvraag hadden ontvangen. Het leek hen het beste terug navraag te doen bij het bedrijf waar de helm vandaan moest komen, zij konden dan direct contact leggen met de verzekering en dan zou de verzekering er een spoedje van maken. Inmiddels zijn we een week verder en na meerdere pogingen waarin de persoon die ik moest hebben net even pauze had of een vrije dag, is er als het goed is nu iemand mee bezig. De notitie staat alweer in de agenda om er achter aan te bellen, want volhouden loont over het algemeen.

Screenshot_20190508-083801_Chrome

Daarnaast liep de aanvraag voor de badstoel. Door wederom de drukte op het medisch secretariaat, liet ook deze aanvraag even op zich wachten. Toen hij binnen was mochten we hem insturen naar de WMO, daarop ontvingen wij een brief, of eigenlijk ontving Jens een brief, die ons toch weer wist te verbazen. De gemeente vroeg Jens namelijk of hij op de hoogte was dat zijn vader een aanpassing voor hem had aangevraagd, en daarbij zouden ze het fijn vinden als hij een plan in zou vullen waarin hij in zijn eigen woorden zou omschrijven waarom hij denkt dat deze maatwerkvoorziening passend is. Het kind is 2, kan niet praten en al helemaal niet schrijven. Als ik tijd en energie had gehad had ik hem erop laten krassen en het teruggestuurd. Maar omdat Jens ziek was heb ik toch maar besloten mijn energie daar aan te besteden. Hebben wij even geluk dat het nu zonder zijn input toch gelukt is. De passing heeft plaatsgevonden, over levertijd durven ze natuurlijk niets te zeggen.

Dan de WLZ aanvraag. De gemeente heeft duidelijk te kennen gegeven dat ze Jens meer bij de wet langdurige zorg vinden passen. Bot gezegd is het een kostenpost voor de gemeente waar ze liever zo kort mogelijk voor opdraaien. Binnen de WLZ is het niet gebruikelijk om op deze leeftijd en zonder definitieve diagnose toegelaten te worden, maar hey, tijd genoeg, laten we die aanvraag doen. Hierbij zijn we gelukkig heel goed ondersteund door onze consulent van stichting MEE. Maar het betekende wel weer verslagen doorlezen, de dagelijkse zorg van Jens zo gedetailleerd mogelijk beschrijven, en de juiste verslaglegging van artsen bij elkaar zoeken. Dit is een confronterende en vermoeiende bezigheid, gezien de nachten gebroken blijven en ons mannetje ons nodig heeft. Anders hadden we deze aanvraag niet gedaan. Inmiddels staat het indicatie gesprek gepland. We wachten af.

Screenshot_20190508-084211_Chrome

De gemeente heeft een verlenging gegeven voor de uren PGB die we hadden, op voorwaarde dat de beslissing over de WLZ op zijn 3e verjaardag zou zijn gevallen. Natuurlijk, we doen ons best. Onze vraag voor meer uren met ondersteuning van onder andere de somnoloog en kinderneuroloog werd zonder opgaaf van reden afgewezen. In overleg met een advocaat hebben we besloten hier tegen in bezwaar te gaan.

We dwalen verder in een doolhof waar geen eind aan lijkt te komen. Terwijl we ons hardop afvragen waar Nederland in hemelsnaam mee bezig is. Waar de zorg voor Jens zwaar is, neemt de administratieve rompslomp en de fouten die gemaakt worden achter verschillende bureaus tijd in beslag die we eigenlijk niet hebben. Het is bijna grappig wanneer ze vanuit de gemeente hun ‘zorgen’ uiten over hoe wij als ouders van een zorgenkind het volhouden, en ze ons toch wel op het hart drukken ‘vooral ook aan onszelf te denken’. De ironie straalt er van af.

Jens heeft dit allemaal nodig, om het dagelijks leven comfortabeler te maken. Dit kleine mannetje verdient deze zorg en hulpmiddelen en dus zullen wij ons daar hard voor blijven maken. Een keus hebben we dus niet, en uit liefde heb je een lange adem. Maar soms, heel soms, komen er niet zulke aardige gedachten in me op wanneer ik weer hoor, ‘sorry mevrouw, ik kan er niets aan doen, maar…’. Gedachten die ik wegduw of verantwoord met ‘ik snap dat u persoonlijk er niets aan kunt doen, maar de situatie frustreert me wel’. Het is tijd die we liever steken in elkaar en ons dappere mannetje, maar het is noodzakelijk. En dus kijken we elkaar aan, maken we grappen, zuchten we diep en knuffelen we iedere vrije seconde met Jens en met elkaar en gaan we door. En ooit komt er vast ook weer meer tijd voor elkaar, voor nu zijn er nog 4 wachtende voor…

Verdrietige moetjes..

Ik voel mijn hart in duizend stukjes breken wanneer ik je, voor de vierde keer deze week, stevig bij me op schoot pak. Ik voel hoe je lijfje meteen weet wat er gaat gebeuren en de paniek slaat razend snel om zich heen. Binnen no time is je kleine lijfje bezweet en je armen en benen slaan hulpeloos vechtend om je heen. Dikke tranen rollen over je wangen. Je gilt, nee je krijst, kreten die door merg en been gaan. Ik voel de tranen in mijn ogen branden terwijl ik tegen je blijf praten. ‘Ik weet het schat, het is helemaal niet leuk. Maar het moet echt eventjes.’ Kon ik je maar uitleggen dat we dit voor jou doen. Kon ik je maar vertellen dat papa en mama dit ook echt niet willen, maar dat het nodig is om je lijfje draaiende te houden.

Al drie keer deze week moest de sonde opnieuw geplaatst. Deze keer moet de pleister vervangen, dat moet om de twee dagen. Maar ook een doekje voor een snotneus is inmiddels een enorme bedreiging. Weet jij veel, al 4 keer eerder deden we dingen die pijnlijk en eng voor je zijn. Afleiding is er niet, een lieve manier ook niet. Het enige dat we voor je kunnen doen is zorgen dat het allemaal zo snel mogelijk weer voorbij is.

We merken dat de angst deze week, na het steeds opnieuw plaatsen van de sonde, enorm is toegenomen. Waar je eerder intens verdriet had bij een pleister wissel, heeft het verdriet nu plaatsgemaakt voor hartverscheurende paniek. Meer dan ons lief is moeten we nare dingen bij je doen, en ook je vertrouwen in ons is daarmee in gevaar. Niets erger dan een klein mannetje die zo overstuur is, maar zich nieteens durft te laten troosten. We zijn op het punt beland dat het herstel steeds langer duurt, en we overwegen de thuiszorg ook in te gaan zetten voor de pleisters. Bij papa en mama hoor je veilig te zijn!

Ik heb mezelf een regel gesteld. Ik wil in mijn troostende woorden alleen maar eerlijk zijn. Nooit wil ik zeggen ‘het is al klaar’ als dat eigenlijk niet het geval is. En woorden als ‘stil maar, niet huilen’ zul je mij niet snel horen zeggen. Hij mag huilen, hij mag boos zijn, en hij mag zich laten horen. Hij kan niet praten, heeft geen andere manieren zich te uiten, en wat er gebeurd is vreselijk voor hem. Dus hoe hartverscheurend ook om hem zo te zien, hij heeft er meer dan recht op. Ik zou ondertussen niets liever willen dan het van hem overnemen. En een deel van mij is naast verdrietig vooral boos. Waarom hij? Waarom al deze nare dingen bij ons lieve mannetje?

Je maakt me intens trots wanneer je, als alles achter de rug is, een lach op je betraande en bezwete gezichtje tovert. Je toont een veerkracht waar wij allemaal iets van kunnen leren. Maar zelfs jou intense vechtlust en veerkracht heeft zijn grenzen, en het herstel duurt steeds een beetje langer. Gelukkig zijn we inmiddels aangemeld voor een PEG sonde. Dit zal in het begin ook zeker niet fijn zijn, maar we hopen dat het op termijn voor Jens een stuk fijner zal zijn.

Lieve schat, het spijt mama enorm. Sorry dat we je dit aan moeten doen. Kon ik het je maar uitleggen…

20190405_221105

Tegenwind

Na mijn laatste blog heb ik me voorgenomen dat de volgende positief moest zijn. Het blijft niet leuk, al dat kommer en kwel. Maar helaas zit er in de afgelopen weken op het eerste gezicht niet zo heel veel positiviteit. We hebben te maken met een behoorlijke tegenwind, waardoor het allesbehalve soepel verloopt om door de dagen te fietsen.

20190328_173219

Vorige week begon Jens ziek te worden. Hij had een nare hoest en lichte verhoging. De nachten waren slechter dan ooit en hierdoor ging alles, zoals we gewend zijn, achteruit. Richting eind van de week werd de hoest erger, liep de koorts op en werd hij langzaamaan steeds benauwder. Hij leek pijn te hebben en veranderde in een futloos hoopje ellende. Ons mannetje, die als het even kan een lach op zijn gezichtje tovert, had de energie niet meer om te glimlachen. Integendeel, wat had het ventje verdriet. Tijd om een bezoekje te brengen aan de huisarts.

Het was vrijdag en we besloten net voor het weekend toch even naar de huisarts te gaan. Jens bleek een dubbele oorontsteking en een luchtweg infectie te hebben. Ze hoorden ook al iets op zijn longen en zijn hart ging erg snel, en ook zijn ademhaling ging te snel en te zwaar. Het arme mannetje was uitgeput. Dit vroeg alles van hem, vreet energie en dat is nu juist hetgeen wat hij al te weinig heeft. Het plan was duidelijk, starten met anti biotica, paracetamol en diclofinac en daarnaast continue voeding om de nodige energie aan te vullen. Bij alle verslechtering zouden wij aan de bel trekken bij de huisartsenpost.

Die nacht was een hel voor Jens, hij kon niet slapen maar was gebroken. Hierdoor bleven de dystonieen maar komen. De enige manier om hem wat rustig te houden was tegen mij aan terwijl ik zat. Dus dat heb ik de hele nacht gedaan. Ik voelde zijn lichaampje tegen het mijne maar warmer en warmer worden en adem halen werd steeds zwaarder voor hem. Die nacht bereikte hij zijn piek. Ik kon er alleen maar voor hem zijn, het hem zo comfortabel mogelijk maken en hopen dat de anti biotica zijn werk zou gaan doen.

Het weekend was zwaar. De antibiotica gaf nog geen werking maar wel bijwerkingen. Gevolg; regelmatig een kindje onder de diarree, die we dan weer helemaal moesten verkleden en ook dat brengt dan weer extra onrust en aanvallen. Zondag hadden we de pech dat niet 1 maar 2 keer de sonde hierdoor naar buiten kwam. De eerste keer werd dit een ritje Tilburg om hem in het ziekenhuis opnieuw te plaatsen, de tweede keer kwam de thuiszorg het doen. Een sonde plaatsen is normaal al vreselijk voor hem, laat staan als je je al zo beroerd voelt en dan ook nog 2 keer. Maar het niet doen was geen optie, juist nu kon hij niet zonder voeding en vocht. Een onrustige nacht met veel verdriet volgde.

De benauwdheid werd langzaamaan iets beter en de koorts was iets minder hoog dan voorheen. Maandag werd hij weer gecontroleerd. Beide oren waren nog fiks ontstoken en ook zijn longen zaten vol, maar het zit gelukkig wel los. De anti biotica lijkt zijn werking te gaan pakken. Wat betekent dat we nu afwachten hoe het verloop gaat zijn, maar we zijn positief dat we eindelijk de goede kant op gaan.

En dan over die positieve blog, tot nu toe is daar niet veel van terecht gekomen en, toegegeven, op het eerste oog kan ik ook weinig positiefs over de afgelopen week melden. Ware het niet dat wij inmiddels getraind zijn in verder kijken dan ons neus lang is als het gaat om mooie momenten opmerken. Dus hierbij alles wat ik aan positiviteit heb kunnen vinden.

Het was een harde tegenwind, als Jens ziek is staat alles op scherp. Axel en ik draaien beiden constante zorg, zijn 24 uur in touw en slapen nauwelijks. Gelukkig hebben we daarbij hulp van mijn ouders en mijn zus en zwager. Mijn hoofd denkt constant in berekeningen, hoeveel vocht erbij als hij koorts heeft, hoewel calorieën extra als zijn lichaam zoveel van hem vraagt. We houden Jens continue in de gaten, wordt hij niet te suf? Stijgt zijn temperatuur niet te ver? En als dat gebeurt handelen we meteen. Het maakt dat we constant aan staan, nauwelijks bijtanken en de verhoudingen onderling ook even op scherp komen te staan. Maar dan is daar de liefde. De liefde die maakt dat we er ondanks alles voor elkaar zijn, de liefde die er voor zorgt dat we het gemopper van de ander kunnen hebben en vooral de liefde die je door alles heen kan slepen. Jens die ons extra knuffelt, laat merken dat hij je harder nodig heeft dan anders, maakt dat ons lichaam het volhoudt. Die allesoverheersende liefde zorgt dat we niet instorten en dat we kunnen doen wat we moeten doen. Het maakt dat we ondanks alles intens kunnen genieten van de momentjes samen. We hebben leren dansen in de regen, we hebben geluksmomenten leren herkennen en, met een beetje tegenwind, trappen we gewoon wat harder.