Laat deze dag maar gewoon voorbij gaan

Soms heb je van die dagen waarvan je hoopt dat ze gewoon zo snel mogelijk weer voorbij gaan. Van die dagen dat er even iets te veel in iets te weinig tijd gebeurd. In mijn geval is dat vrij snel, omdat ik naast de dagelijkse zorgen al snel mijn limiet bereik als er extra’s bijkomen. Vandaag was zo’n dag.

De pijn van Jens houdt ons al een goede week bezig. Mijn hart breekt als ik hem in de houdgreep moet houden om een handeling te gaan verrichten waarvan ik weet dat het moet, maar hem vreselijk veel pijn doet. Ik vind het vreselijk om te zien hoe hij het op willekeurige momenten uitschreeuwt en naar zijn peg grijpt. Hoe hij met een aaiend handje en voetje zelfs nog lijkt goed te maken dat hij ons raakte met het wanhopig op en neer slaan doet me smelten en breken tegelijk. Hoe hij krampachtig zijn buikje intrekt als de voeding begint te lopen.

En daarbij komt dan nog dat pijn groot ongemak is. En ongemak zorgt voor verslechtering op alle gebieden. We hebben te maken met een enorne toename in dystonie. Pijnlijke verkrampingen zorgen voor nog meer momenten van verdriet en frustratie die nauwelijks nog weg te masseren zijn omdat ze blijven komen. Zijn energielevel is laag, maar zijn bewegingsonrust groot. Een combi die vooral voor hem erg vermoeiend is. Slapen gaat slecht en hierdoor neemt ook de prikkelgevoeligheid toe. Op sommige momenten weigeren zijn spieren letterlijk nog dienst en valt hij uit het niks op de grond. De prikkels in zijn bolletje rijzen de pan uit en de epileptische aanvallen nemen toe. Een cirkel die maar moeilijk te doorbreken is.

Vandaag mochten we naar Nijmegen. Wat was ik blij dat er gekeken zou gaan worden naar wat er toch misgaat met de sonde. We hadden veel mogelijke complicaties gehoord bij de voorbereidingen en van sommige wordt je nog banger dan anderen. Ik wilde weten wat er in dat buikje gebeurde wat zoveel pijn veroorzaakte. Die afspraak stond om 2 uur, maar vlak voor we wilde vertrekken viel er een langverwachte brief op de mat. Het CIZ, dit kon maar 1 ding betekenen. Het besluit was genomen, zou hij toegelaten worden in de WLZ.

Ik nam een extra hap lucht en met trillende handen maakte ik de enveloppe open. Ik ben altijd degene geweest die vanaf het moment dat de wlz ter sprake kwam gezegd heb dat ze op zijn leeftijd en zonder definitieve prognose een aanvraag afgewezen zou worden. Maar toch kreeg ik te horen dat hij serieus kans zou maken, en ook de aanvraag werd serieus in behandeling genomen. Wat hoopte ik dat ik het mis had.. Maar helaas, het bleek een afwijzing. Niet op basis van de zorg, wel op basis van zijn jonge leeftijd en het nu nog niet zeker kunnen stellen dat hij de rest van zijn leven 24 uurs zorg en toezicht nodig had. Ik kon er niet boos op zijn, hij voldoet nog niet aan de eisen. Waar ik een knoop van in mijn maag kreeg was de wetenschap dat het getouwtrek met de gemeente om de goede zorg voor Jens geregeld te krijgen voorlopig nog voort zal gaan duren. Veel tijd hier bij stil te staan had ik niet, we moesten immers naar Nijmegen.

Axel moest werken, maar gelukkig kon Ilona met ons mee. De heenweg sliep Jens gelukkig en net voor we er waren werd hij pas wakker. We kwamen in de behandelkamer en op het moment dat ik hem uit zijn wagen pakte en hij de behandeltafel zag hield hij me stevig vast. Zijn ogen begonnen te draaien en de spanning was van zijn gezichtje af te lezen. De verpleegkundige moest voelen wat er aan de hand was. Jens schopte of sloeg niet om zich heen, hield zich stokstijf stil. Maar alles in zijn gezichtje was samengetrokken van de pijn. Wat wad dit naar voor hem maar wat deed hij het stoer. Gelukkig voelde ze snel een verdikking en zag ze al gauw een balletje van binnenuit naar boven komen. Hierdoor duurde het allemaal niet al te lang. Een ontsteking dus, waarmee antibiotica nummer 5 van dit jaar een feit werd. Niet ideaal, misselijkheid en diarree zullen de kop op steken, maar als de antibiotica zijn werk doet zal hij over een dag of twee minder pijn hebben. Voor nu is het vooral in de gaten houden dat hij niet zieker wordt, want dat is nooit een goed teken. Na koffie en wat lekkers konden we weer op huis aan. Jsns had de door de spanning en de drukte alweer de nodige aanvalletjes achter zijn kiezen.

En in de autorit terug was ik erg blij dat Ilona erbij was zodat ik Jens kon ondersteunen. Hij had regelmatig momenten van stilvallen en staren en voelde zich niet lekker. Daarbij werd maar weer eens duidelijk dat overprikkeling bij de simpelste dingen kan voorkomen. Een superharde regenbui op de terugweg zorgde voor een geluid waar Jens helemaal gek van werd. Huilen en gillen, zichzelf in zijn ogen prikken. Gelukkig scheelde het iets als ik flink op zijn oren drukte. Bij thuiskomst was hij wit en moe. Al het extra geluid was te veel. Deze dag was duidelijk klaar voor hem, en eerlijk is eerlijk, voor mij ook.